Giữa những vấn đề pháp lý cần được cân nhắc thấu đáo, giữa những ý kiến chuyên môn và những tranh luận về các quy định của dự thảo Luật, câu chuyện về một đứa trẻ bé bỏng bỗng trở thành nỗi day dứt hiện hữu trong căn phòng họp. Bởi đằng sau những điều khoản của luật pháp không chỉ là những quy định trên giấy, mà còn là sự sống, là hy vọng và là cơ hội được tiếp tục làm người của biết bao bệnh nhân.
Tại hội trường, GS.TS Nguyễn Hoàng Định, Phó Giám đốc Bệnh viện Đại học Y Dược TP. Hồ Chí Minh, đã kể về bé Khế – nhân vật xuất hiện trong Gala kỷ niệm 18 năm chương trình “Trái tim cho em” của Đài Truyền hình Việt Nam.
Bác sĩ cho biết, bé mắc bệnh cơ tim hạn chế, tăng áp phổi và đã ngất ba lần chỉ trong vòng hai tháng gần đây. Với một đứa trẻ còn quá nhỏ, nặng chỉ hơn chục cân, việc tìm được trái tim phù hợp để ghép là một hành trình vô cùng khó khăn.
Rồi ông nói một câu khiến người nghe không khỏi xót xa: “Không biết bé còn đợi được bao nhiêu tháng”.
Một câu nói ngắn ngủi, nhưng chứa đựng biết bao nỗi lo âu, bất lực và cả sự khắc khoải của người làm nghề cứu người. Bởi với các bác sĩ, có những lúc họ biết rõ người bệnh cần điều gì, hiểu rằng một cơ hội phù hợp có thể mở ra cánh cửa sống, nhưng vẫn phải bất lực chờ đợi điều kiện cần thiết xuất hiện.
GS.TS Nguyễn Hoàng Định cho biết, với những bệnh nhi như bé Khế, việc tìm được nguồn tạng phù hợp là vô cùng khó khăn. Hiện nay, các bác sĩ vẫn chưa có một giải pháp khả thi để đề xuất với gia đình trong những trường hợp như vậy.
Tại cuộc họp báo, bác sĩ Nguyễn Hoàng Định cũng nhấn mạnh rằng dự thảo Luật cần có những quy định bảo vệ chặt chẽ hơn đối với trẻ em không có cha mẹ, trẻ được nuôi dưỡng tại các cơ sở bảo trợ xã hội, đồng thời bảo đảm sự minh bạch trong toàn bộ quy trình. Những ý kiến thận trọng từ xã hội là cần thiết để hoàn thiện các quy định pháp luật, bảo vệ người yếu thế và ngăn ngừa mọi nguy cơ bị lợi dụng.
Bên lề cuộc họp, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan chia sẻ nỗi buồn trước những thông tin sai lệch, những bình luận tiêu cực trên mạng xã hội về dự thảo Luật. Theo Bộ trưởng, những cách diễn giải, suy diễn không chính xác trên mạng xã hội đã khiến một số người dân rút lại đơn đăng ký hiến tạng.
"Và điều đáng buồn nhất là những người có thể phải chịu thiệt thòi từ những thông tin ấy lại chính là các bệnh nhân đang ngày đêm chờ đợi cơ hội được ghép tạng", Bộ trưởng chia sẻ.
Không phải bộ phận nào cũng có thể lấy từ người đang sống
Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, khoảng 60 trẻ đang nằm trong danh sách chờ ghép gan- GS.TS Trần Minh Điển, Giám đốc bệnh viện, Chủ tịch Hội Nhi khoa Việt Nam thông tin tại họp báo.
Theo GS Điển, trong số này, 25 trẻ có thể tử vong trong 3-5 tháng tới nếu không được ghép kịp thời; 20 trẻ khác cần ghép trong vòng 6-8 tháng, số còn lại có thể chờ khoảng một năm.
Những con số ấy cho thấy thời gian chờ đợi không đơn thuần là một khoảng lùi trong quá trình điều trị. Với một số bệnh nhi, đó còn là cuộc chạy đua để giữ lấy sự sống.
Nguồn tạng hiến từ người sống hiện đóng vai trò quan trọng trong ghép tạng trẻ em, nhưng không phải bộ phận nào cũng có thể lấy từ người đang sống. GS.TS Nguyễn Hoàng Định, Phó giám đốc Bệnh viện Đại học Y Dược TP HCM, cho biết bệnh viện đã thực hiện 57 ca ghép gan cho trẻ em, trong đó 50 ca sử dụng gan từ người hiến sống, chủ yếu là bố mẹ, và 7 ca từ người chết não.
Với gan, bác sĩ có thể chia một phần gan của người hiến sống để ghép cho bệnh nhi trong những trường hợp phù hợp. Nhưng cách làm này không thể áp dụng với mọi cơ quan.
“Không thể lấy tim từ người hiến sống hay chia một trái tim để ghép cho nhiều người”, GS Định nói, đồng thời cho rằng nếu pháp luật cho phép hiến tạng sau khi chết não ở người dưới 18 tuổi với các điều kiện bảo vệ nghiêm ngặt, nguồn tạng hiến có thể được mở rộng, đem lại thêm cơ hội cho những bệnh nhi đang chờ ghép.
Đằng sau đề xuất sửa đổi luật là bài toán làm sao để những người bệnh đang cần ghép có thêm cơ hội sống, trong khi quyền lợi và sự an toàn của người hiến vẫn được bảo vệ đầy đủ.
Lấy ý kiến trẻ là điều kiện cần, không phải điều kiện duy nhất
Theo ông Đặng Hoa Nam, Phó Chủ tịch Hội Bảo vệ quyền trẻ em Việt Nam, lấy ý kiến trẻ em trong quá trình xây dựng pháp luật là yêu cầu bắt buộc. Tuy nhiên, việc tham vấn phải được thực hiện bằng phương pháp phù hợp với độ tuổi, khả năng nhận thức của từng em.
Trẻ cần được giải thích đầy đủ, tiếp cận thông tin chính xác và có điều kiện bày tỏ nguyện vọng một cách độc lập, trung thực. Nếu chưa thực sự hiểu vấn đề hoặc chịu ảnh hưởng từ người khác, câu trả lời của trẻ có thể không phản ánh đúng mong muốn của chính mình.
“Việc lấy ý kiến trẻ em trong dự thảo luật hiến, ghép mô, tạng cần được xem là điều kiện cần nhưng chưa đủ để bảo đảm quyền và lợi ích tốt nhất của trẻ”, ông Nam nhấn mạnh.
Theo ông, ngay cả khi trẻ và cha mẹ hoặc người giám hộ đồng ý, quyết định hiến tạng vẫn phải đáp ứng các điều kiện chuyên môn và cơ chế bảo vệ nghiêm ngặt, đặc biệt là những yêu cầu nhằm tránh nguy cơ ảnh hưởng đến sức khỏe và sự phát triển lâu dài của trẻ.
Bên cạnh hội đồng chuyên môn y khoa độc lập, ông đề xuất có sự tham gia của chuyên gia tâm lý trẻ em hoặc nhân viên công tác xã hội có kinh nghiệm làm việc với trẻ. Họ có thể đánh giá liệu nguyện vọng hiến tạng có thực sự xuất phát từ mong muốn của trẻ hay chịu tác động của sự lôi kéo, dụ dỗ hoặc ép buộc.
“Ý kiến của trẻ em phải là ý kiến thực sự của chính các em, không bị chi phối hay lợi dụng”, ông Nam nói.
Theo ông, mở rộng đối tượng hiến cần đi cùng các biện pháp bảo vệ tối đa, đặt sự an toàn và quyền lợi của trẻ lên hàng đầu.
Phân biệt rõ hiến khi còn sống và hiến sau khi qua đời
Một trong những nội dung được các chuyên gia nhấn mạnh khi thảo luận về dự thảo luật là cần phân biệt rõ hai trường hợp: người chưa thành niên hiến mô khi còn sống và đăng ký nguyện vọng hiến mô, tạng sau khi qua đời.
Theo TS Trần Minh Điển, dự thảo cho phép người dưới 18 tuổi đăng ký nguyện vọng hiến mô, tạng sau khi chết, với sự đồng ý bằng văn bản của cha mẹ hoặc người đại diện theo pháp luật. Tuy nhiên, đăng ký chỉ thể hiện nguyện vọng, không có nghĩa người đó đương nhiên đủ điều kiện hiến.
Đối với người dưới 18 tuổi còn sống, dự thảo chỉ cho phép hiến mô tái sinh, như tế bào gốc tạo máu, trong những trường hợp đặc biệt, với điều kiện nghiêm ngặt và giới hạn người nhận theo quy định về độ tuổi, quan hệ gia đình.
Trẻ phải được tư vấn độc lập, có sự đồng ý của chính mình và cha mẹ hoặc người giám hộ. Đặc biệt, nếu trẻ phản đối, ý kiến đó phải được tôn trọng. Người dưới 18 tuổi không được hiến các bộ phận cơ thể khi còn sống.
TS Điển dẫn trường hợp trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia). Với những trường hợp bệnh nặng, trẻ có thể phải truyền máu định kỳ khoảng 20 ngày một lần. Ghép tế bào gốc tạo máu từ người thân phù hợp có thể giúp trẻ giảm hoặc chấm dứt sự phụ thuộc vào truyền máu.
Trong một số tình huống, máu cuống rốn của em bé sinh sau có thể được lưu trữ để ghép cho anh hoặc chị ruột. Nếu cần thiết, phương án ghép có thể kết hợp thêm tế bào gốc từ tủy xương, với điều kiện bảo đảm an toàn và tương hợp.
Những trường hợp như vậy cho thấy hiến mô, tạng ở trẻ em không thể được nhìn nhận theo một khuôn mẫu duy nhất. Mỗi hình thức hiến có đặc điểm, giới hạn và yêu cầu bảo vệ riêng; việc mở rộng cơ hội điều trị phải gắn liền với đánh giá chuyên môn và các điều kiện pháp lý tương ứng.
Đối với gan, tim, phổi và thận, dự thảo không cho phép người dưới 18 tuổi hiến khi còn sống, nhưng mở ra khả năng hiến sau khi chết não hoặc chết tuần hoàn theo các điều kiện luật định. Việc xác định chết phải do hội đồng chuyên môn độc lập thực hiện, tách biệt với hoạt động điều trị và ghép tạng.
Cần được lắng nghe và giải thích rõ ràng
Đánh giá dự thảo sửa đổi luật của Việt Nam, Bà Angela Pratt, Trưởng Đại diện Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) nhận định các nội dung nhìn chung phù hợp với nguyên tắc của tổ chức và kinh nghiệm quốc tế, song vẫn cần tiếp tục hoàn thiện, nhất là quy định về cung cấp thông tin phù hợp với độ tuổi và bảo đảm sự đồng thuận của trẻ.
“Tôi không mong con mình rơi vào hoàn cảnh cần ghép tạng, nhưng nếu điều đó xảy ra, tôi hy vọng sẽ có một hệ thống bảo đảm các nguyên tắc đạo đức rõ ràng, công bằng và an toàn”, bà Pratt chia sẻ.
Kết luận họp báo Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan nói: "Chúng ta không thể thờ ơ khi có cơ hội cứu sống người bệnh mà không làm. Trách nhiệm của cơ quan xây dựng pháp luật là hoàn thiện quy định để mang lại nhiều lợi ích nhất cho người dân, đồng thời bảo đảm không ai bị ép buộc hiến tạng”.
Bà Đào Hồng Lan nhấn mạnh dự thảo được xây dựng trên hai nguyên tắc cốt lõi: mở rộng cơ hội cứu sống người bệnh và siết chặt điều kiện bảo vệ người hiến. Việc mở rộng đối tượng hiến phải đi cùng quy định rõ ràng về điều kiện, đối tượng được hiến và những hành vi bị nghiêm cấm nhằm ngăn chặn ép buộc, mua bán, trục lợi.
Bộ trưởng cũng cho biết những băn khoăn của người dân về hiến mô, tạng ở trẻ em cần được lắng nghe và giải thích rõ ràng. Các vấn đề kỹ thuật chưa chặt chẽ trong dự thảo sẽ tiếp tục được rà soát, chỉnh lý để bảo đảm quyền lợi của trẻ và tính khả thi khi triển khai.
Dự án luật đang được tiếp thu ý kiến của đại biểu Quốc hội, người dân, chuyên gia và các cơ quan báo chí để tiếp tục hoàn thiện, trình Quốc hội xem xét tại Kỳ họp thứ hai, Quốc hội khóa XVI.
