Nút thắt trong ghép tạng ở trẻ em

Trẻ nhỏ càng khó tìm tạng phù hợp

Ngày 30/10, tại TPHCM, Tạp chí Một Thế Giới tổ chức tọa đàm “Ghép tạng ở trẻ em: Thực trạng, thách thức và giải pháp”. Bên cạnh những khó khăn trong điều trị, các chuyên gia dành nhiều thời gian trao đổi về những vấn đề pháp lý xung quanh vấn đề này.

BS CKII Phan Tấn Đức - Trưởng khoa Thận Niệu, Bệnh viện Nhi đồng 2, dẫn thực tế tại đơn vị: khoảng 70 bệnh nhi đang phải chạy thận nhân tạo hoặc lọc màng bụng. Trong 40 ca ghép thận đã thực hiện, có 37 trường hợp nhận thận từ cha mẹ hoặc người thân, chỉ 3 trường hợp nhận từ người hiến chết não. Với ghép gan, bệnh viện đã thực hiện 82 ca nhưng cũng chỉ có 3 trường hợp sử dụng nguồn tạng từ người hiến chết não.

Những con số này cho thấy việc ghép tạng cho bệnh nhi vẫn phụ thuộc phần lớn vào người thân trong gia đình. Trong khi đó, nguồn hiến từ người chết não còn hạn chế, khiến cơ hội điều trị của nhiều trẻ bị thu hẹp.

Theo bác sĩ Đức, ghép thận giúp trẻ suy thận giai đoạn cuối có cơ hội trở lại cuộc sống gần như bình thường, tiếp tục đến trường, trưởng thành và lập gia đình. Chạy thận nhân tạo hoặc lọc màng bụng có thể duy trì sự sống nhưng điều trị kéo dài tiềm ẩn nhiều biến chứng.

Vị bác sĩ dẫn trường hợp bệnh nhi bị rối loạn chuyển hóa, vôi hóa mạch máu nghiêm trọng, ảnh hưởng khả năng vận động. Sau ghép thận, sức khỏe của trẻ có thể cải thiện rõ rệt. Tuy nhiên, không phải bệnh nhi nào cũng tìm được nguồn tạng để tiếp cận phương pháp này.

Với trẻ suy gan, việc chờ đợi còn cấp bách hơn bởi chưa có phương pháp điều trị thay thế hiệu quả tương tự chạy thận. Khi bệnh tiến triển nặng, không được ghép kịp thời có thể đồng nghĩa với mất cơ hội sống. Ghép gan có thuận lợi là sử dụng được một phần gan từ người hiến sống, trong khi ghép tim không có lựa chọn tương tự.

Một khó khăn khác là kích thước tạng phải phù hợp với người nhận. Bác sĩ Đức nhận định các ca ghép tim cho trẻ tại phía Nam chủ yếu được thực hiện ở bệnh nhi đã lớn, có thể tiếp nhận tim từ người trưởng thành.

ThS.BS Vũ Lệ Anh, Trưởng khoa Nội Thận, Bệnh viện Đa khoa Xuyên Á TPHCM, phân tích thêm, với trẻ nhỏ, đặc biệt nhóm dưới 15 kg, việc tìm được tạng tương thích rất khó khăn. Vì vậy, dù kỹ thuật ghép đã phát triển, cơ hội điều trị vẫn bị giới hạn bởi nguồn hiến.

Từ thực tiễn vận động hiến tạng, bác sĩ Lệ Anh nêu tình huống một người đã tự nguyện đăng ký nhưng khi qua đời, gia đình lại không chấp thuận. Theo bác sĩ, cần làm rõ giá trị pháp lý của nguyện vọng hiến tạng và cách xử lý khi có sự khác biệt giữa ý chí cá nhân với mong muốn của người thân.

Phân tích vấn đề này, thạc sĩ Lưu Đức Quang, giảng viên Trường ĐH Kinh tế - Luật, ĐH Quốc gia TPHCM, đặt trọng tâm vào quyền nhân thân.

"Việc hiến tạng có những đặc thù khác với định đoạt tài sản. Quyết định liên quan đến thân thể còn chịu tác động của văn hóa, quan niệm và tâm lý gia đình. Khi người thân vừa qua đời, yêu cầu thực hiện nguyện vọng hiến tạng có thể đặt đội ngũ y tế vào tình thế khó xử nếu gia đình phản đối", ông Quang nói.

Theo ông Quang, vấn đề cần được xem xét trong mối quan hệ giữa quyền tự quyết của người hiến, tâm lý người thân và trách nhiệm của người thực hiện. Cơ sở pháp lý rõ ràng hơn sẽ giúp các bên xử lý tình huống, đồng thời giảm áp lực cho đội ngũ y tế.

Ở góc độ thực hành, bác sĩ Lệ Anh chia sẻ nhân viên tư vấn thường chỉ có khoảng 1-3 ngày để tiếp cận gia đình người có tiềm năng hiến tạng. Trong thời gian ngắn đó, rất khó thay đổi quan điểm của nhiều thành viên, nhất là khi họ đang đau buồn.

Có trường hợp vợ hoặc chồng đồng ý nhưng cha mẹ, họ hàng phản đối, việc hiến tạng vẫn không thể tiến hành. Những ca vận động thành công thường đến từ gia đình đã hiểu và thống nhất quan điểm từ trước. Bởi vậy, theo bác sĩ, nhân viên tư vấn chủ yếu hỗ trợ quá trình quyết định, còn nhận thức cộng đồng cần được hình thành qua truyền thông lâu dài.

Mở rộng nguồn hiến phải đi cùng bảo vệ trẻ em

Tại tọa đàm, vấn đề mở rộng độ tuổi hiến tạng nhận được những góc nhìn khác nhau.

Bác sĩ Đức nhấn mạnh cần phân biệt hiến tạng khi còn sống với hiến tạng từ người chết não. Trường hợp trẻ không may chết não, gia đình có thể cân nhắc hiến những mô, tạng còn sử dụng được để cứu các bệnh nhi khác.

Trong khi đó, thạc sĩ Lưu Đức Quang đề xuất nếu mở rộng độ tuổi hiến tạng thì cần có lộ trình, cân nhắc bắt đầu từ nhóm từ đủ 16 tuổi và xem xét bắt đầu từ việc hiến mô trước khi mở rộng hơn.

Thạc sĩ Lưu Đức Quang cũng băn khoăn về cách lấy ý kiến trẻ liên quan đến hiến tạng. Việc hỏi trẻ có đồng ý hay không chưa đủ để phản ánh đầy đủ nhận thức của các em trước một quyết định hệ trọng.

Bên cạnh những vấn đề về nguồn hiến và pháp lý, bác sĩ Lệ Anh lưu ý hành trình điều trị không kết thúc sau ca ghép. Người bệnh còn phải dùng thuốc chống thải ghép, tái khám và theo dõi sức khỏe suốt đời. Với trẻ em, chi phí tích lũy trong nhiều năm là gánh nặng cần được tính đến.

Vì vậy, cùng với mở rộng nguồn tạng, các chính sách hỗ trợ điều trị lâu dài cần được quan tâm để bệnh nhi có thể duy trì chức năng tạng ghép, tiếp tục học tập và trưởng thành.