Giường bệnh là nhà
Chúng tôi trở lại khu điều trị của Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư vào một sáng mùa đông lạnh giá. Dọc theo những hành lang gạch men dài hun hút là những căn phòng nêm chặt bệnh nhân, trong đó nhiều bệnh nhi còn rất nhỏ tuổi. Tiếng cười, tiếng khóc, rồi sự hiếu động của những đứa trẻ mặc quần áo bệnh nhân đầu trọc lốc vì truyền hóa chất, tay gắn kim tiêm to tướng, dây truyền thuốc... khiến lòng chúng tôi nôn nao.
Bắt chuyến xe từ Cao Bằng về Hà Nội từ đêm hôm trước, anh Lương Văn Dũng người dân tộc Tày đưa con gái đầu lòng Lương Thị Hoàng Hà hơn 4 tuổi nhập viện từ sáng sớm. Từ khi phát hiện con gái mắc bệnh tan máu bẩm sinh hồi tháng 5/2015 đến nay, hai bố con anh Dũng đã quen với những chuyến xe đêm đường dài. Thời gian đầu, bố con anh Dũng định kỳ mỗi tháng một lần và nay là hai tháng một lần xuống Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư để truyền máu và thuốc, mỗi lần khoảng 4 ngày. Khi vợ mang thai đứa con thứ hai, anh Dũng càng lo lắng hơn. “Theo các bác sỹ tư vấn, thời gian tới, vợ mình sẽ xuống Viện để chọc ối kiểm tra xem cháu thứ hai có nguy cơ mắc bệnh tan máu hay không”, anh Dũng nói.
“Cận Tết phải đưa cháu xuống một lần nữa. Không được truyền máu đúng đợt, cháu lại sốt cao, đau nhức. Nhiều năm khi nhà người ta quây quần đón giao thừa, hai mẹ con còn đang trên đường từ viện về nhà, tủi thân lắm”
Chị Phùng Thị Lê - mẹ bệnh nhi tan máu bẩm sinh Phạm Ngọc Hảo
Trong phòng bệnh, Phạm Ngọc Hảo, 12 tuổi, khá khôi ngô, ra dáng đàn anh khi vừa ngồi nói chuyện vừa trông chừng những bệnh nhân nhỏ tuổi hơn để các mẹ đi mua cơm. Hảo quê Tam Dương, Vĩnh Phúc, bị bệnh tan máu bẩm sinh thuộc thể nặng, gần như phải sống tại bệnh viện từ lúc còn bế ngửa. Gần 12 năm qua, mẹ Hảo là chị Phùng Thị Lê đã mang con chạy chữa khắp nơi. Gương mặt chị Lê nhợt nhạt, đôi mắt trũng sâu. Chị vẫn nhớ ngày vợ chồng sinh được thằng cu kháu khỉnh đã hạnh phúc thế nào, vậy mà niềm vui ngắn chẳng tày gang.
Chị kể: “Hụt hẫng, cứ nghĩ đến lại thấy sợ. Con khóc, mẹ khóc”. Nước mắt chảy đẫm hai bên gò má, chị nghẹn ngào: “Bác sỹ bảo sinh mạng nó gắn liền với việc truyền máu, cũng như cái xe máy, muốn chạy phải đổ xăng”. Đều đặn mỗi tháng, hai mẹ con xuống Viện điều trị gần chục ngày. Những lần đến kỳ mà chưa xuống Viện truyền thuốc, truyền máu, Hảo lại sốt cao; mũi, mồm tứa máu.
Cũng từ ngày phát hiện Hảo mắc bệnh, mỗi đận cuối năm, vợ chồng chị Lê thay vì sửa soạn Tết lại lo lắng mau mau đưa con xuống Viện truyền máu, truyền thuốc; cầu cho bệnh viện có đủ máu. “Cận Tết phải đưa cháu xuống một lần nữa. Không được truyền máu đúng đợt, cháu lại sốt cao, đau nhức. Nhiều năm khi nhà người ta quây quần đón giao thừa, hai mẹ con còn đang trên đường từ Viện về nhà, tủi thân lắm”, chị Lê nghẹn ngào. Chị cho hay, từng có năm cận Tết, bệnh viện thiếu máu, phải chờ 2-3 ngày. Nhìn con xanh như tàu lá, lòng chị quặn đau.
 |
Các em nhỏ đang chờ tiếp máu tại Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư.
Ngồi trên đống lửa
Chị Nguyễn Thị Thỏa (SN 1986, dân tộc Tày) quê Chiêm Hóa, Tuyên Quang, có hai con đều mắc bệnh tan máu bẩm sinh thể nặng. Ngày nhận kết quả xét nghiệm của bọn trẻ, cả gia đình đều bất ngờ, suy sụp. Chị Thỏa kể: “Cháu gái đầu sinh năm 2009, bình thường xanh xao, kém ăn, gia đình cũng nghĩ cháu thiếu máu bình thường. Năm 2011, cháu thứ hai ra đời, da cũng cứ xanh nhợt, quấy khóc. Đưa cả chị lẫn em đi viện khám thì biết cả hai mắc bệnh tan máu bẩm sinh”.
Để có tiền đến kỳ đưa hai con đi viện, vợ chồng chị Thỏa chắt bóp chi tiêu, cật lực làm ruộng, chăn nuôi, làm thêm rồi vay mượn đủ đường, nhưng cũng chẳng thấm vào đâu. Chị Thỏa cho hay, cả năm, vợ chồng cố gắng lắm cũng chỉ kiếm được chục triệu đồng, còn mỗi lần đưa con xuống viện, chi phí đi lại, ăn ở mất tầm 3-4 triệu. Nhiều đợt túng chưa xoay được tiền, đứa nào yếu hơn thì xuống viện trước. “Đợt rồi bí quá, nhà phải bán con trâu là tài sản lớn nhất để đưa bọn trẻ xuống viện. Giờ đang lo lấy đâu ra tiền vì sát Tết còn một lần xuống viện truyền máu nữa”, chị Thỏa nói. Ngoài ra, đứa con thứ hai là Nguyễn Duy Phòng hiện giờ nách, gan sưng to, phải cắt lá nách. “Chi phí ca cắt nách cho cháu dù được bảo hiểm nhưng vẫn phải tốn gần chục triệu đồng. Vợ chồng chưa biết xoay xở thế nào”. Chị Thỏa tâm sự, xoay tiền cho con xuống viện điều trị cực khổ mấy cũng không bằng những ngày mỏi mòn chờ có máu truyền cho con. “Những lúc đó như ngồi trên đống lửa, chỉ cầu mong những người khỏe mạnh hảo tâm hiến máu để con có máu...”.
Truyền máu suốt đời
Thạc sỹ Nguyễn Thị Thu Hà, Phó Giám đốc Trung tâm Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) thuộc Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư, cho biết, Trung tâm hiện có gần 1.700 bệnh nhân điều trị định kỳ, trong đó có khoảng một nửa là bệnh nhi dưới 15 tuổi. Cả nước có khoảng 20.000 người mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Bệnh tan máu bẩm sinh chưa có thuốc chữa, cách duy nhất để duy trì sự sống là truyền máu. Thạc sỹ Hà cho biết, bệnh tan máu bẩm sinh do sự kết hợp giữa gene tan máu bẩm sinh có trong bố hoặc mẹ, hoặc cả 2 người. Khi hai người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh sinh con, sẽ có 4 khả năng xảy ra, trong đó tỷ lệ con không mắc bệnh là khá thấp. Gene tan máu bẩm sinh có trong những người khỏe mạnh, thậm chí hiến được máu. Tỷ lệ người mang gene này chiếm khoảng 10% dân số. Đây là tỷ lệ rất cao. Cách phòng ngừa bệnh tan máu bẩm sinh tốt nhất là từ các bạn trẻ bằng cách xét nghiệm sàng lọc tổng phân tích tế bào máu.
GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư, cho biết, bệnh nhân tan máu bẩm sinh thuộc nhóm “tiêu thụ” máu đặc biệt, trung bình họ cần 2-4 đơn vị máu/tháng; có những bệnh nhân đã phải truyền hơn 1.000 đơn vị máu. Những nhóm bệnh về máu khác cũng có nhu cầu truyền máu thường xuyên gồm có ung thư máu, xuất huyết giảm tiểu cầu, suy tủy xương, rối loạn sinh tủy, rối loạn đông máu di truyền (hemophilia)…
Trung bình một ngày, Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư có khoảng 1.000 bệnh nhân bệnh máu điều trị thường xuyên. GS.TS Trí nhấn mạnh: “Nếu không đảm bảo nguồn máu cho bệnh nhân, về lâu dài đều dẫn đến nguy cơ tử vong”.
