Bệnh nhân là bé V.P.A. (11 tuổi, Long Biên, Hà Nội) đột nhiên bị mẩn nhiều ở hai má từ tháng 1/2013. Những nốt đỏ cứ lan dần thành mảng dày đặc hai bên má. Sau đó bé bị đổ máu cam. Tại bệnh viện đa khoa Đức Giang kết quả khám lâm sàng kết hợp làm xét nghiệm và hội chẩn với nhóm chuyên gia nước ngoài, các bác sĩ kết luận bé P.A. mắc viêm thận lupus ban đỏ, một bệnh rất hiếm gặp mà trên thế giới cũng chưa có liệu pháp nào chữa được khỏi hẳn. Thậm chí, nếu phát hiện muộn hoặc không được điều trị đúng sẽ nguy hiểm đến tính mạng. Điều trị tại Bệnh viện đa khoa Đức Giang hơn 1 tháng, tình trạng sức khỏe của bé P.A bỗng diễn biến xấu đi nhanh chóng, bé đột ngột sốt cao, co giật và được các bác sĩ cấp tốc chuyển đến Bệnh viện Saint Paul. Sau 6 tháng điều trị liên tục tại đây, tình trạng bệnh của bé đã có những biến chuyển rõ rệt: mặt nhẹ nhõm hơn, các nốt ban đỏ lặn bớt, bé giảm hẳn các triệu chứng đau khớp.
Các bác sĩ căn dặn đây là bệnh mãn tính nên trẻ mắc viêm thận lupus ban đỏ phải được điều trị thuốc đều đặn liên tục. Nhưng, do công việc bận rộn lại thấy sức khỏe con ổn định nên gia đình chủ quan không dùng thuốc đầy đủ cho bé. Xuất viện được 9 tháng thì P.A. bắt đầu xuất hiện những cơn ho dữ dội. Bệnh tình của bé diễn biến xấu rất nhanh. Đến ngày 25/11/2013 bé được chỉ định chuyển đến Bệnh viện Nhi T.Ư trong tình trạng rất nguy kịch, suy thận nặng, liệt nửa người, phù phổi cấp.
Bác sĩ, TS Nguyễn Thu Hương, Trưởng khoa Thận (Bệnh viện Nhi T.Ư) cho biết, bệnh nhi nhập viện trong tình thế “ngàn cân treo sợi tóc” do bệnh lupus ban đỏ type 4 tiến triển nặng với biểu hiện nhiều cơ quan gan, não, thận, phổi và tình trạng nhiễm trùng toàn thận rất nặng. Bệnh nhân phải thở máy kéo dài 1 tuần ngay khi vào viện kèm với lọc máu cấp cứu nhiều ngày kết hợp kháng sinh toàn thân và dùng các thuốc ức chế miễn dịch theo phác đồ của khoa Thận. Bác sĩ Hương nhớ lại, khi đó câu hỏi đặt ra nếu điều trị bệnh viêm thận lupus thể nặng bằng các thuốc ức chế miễn dịch thì tình trạng nhiễm trùng sẽ nặng lên, còn nếu không điều trị thì chắc chắn bé sẽ tử vong. Một cuộc hội chẩn liên khoa được tổ chức và quyết định được đưa ra phải điều trị cả bệnh chính (chạy thận nhân tạo, thở máy và thuốc ức chế miễn dịch) kèm theo điều trị nhiễm trùng bằng kháng sinh mạnh.
Có những giai đoạn tưởng chừng như bệnh nhân không thể qua được, nhất là khi tình trạng viêm phổi nặng phải chuyển xuống khoa Điều trị tích cực thở máy hoàn toàn. Nhưng với sự cố gắng của y bác sỹ khoa Điều trị tích cực và khoa Thận-Lọc máu, tình trạng của bệnh nhi khá dần lên.
Sau 7 tháng điều trị cả nội trú và ngoại trú tại Bệnh viện Nhi T.Ư, tình trạng sức khỏe của bệnh nhân P.A. đã có nhiều tiến bộ. Tuy vẫn phải dùng thuốc và đi khám bệnh định kỳ nhưng sức khỏe của bệnh nhân đã ổn định. Từ ca bệnh đặc biệt này sẽ giúp các bác sĩ Bệnh viện Nhi T.Ư điều trị thành công cho các trẻ không may mắc bệnh hiểm nghèo.
