Phải dạy tất cả mọi thứ
Bà Vũ Thị Minh Hương, Giám đốc Trung tâm Phúc Tuệ (67 Phó Đức Chính- Ba Đình- Hà Nội) dẫn tôi đến thăm các lớp học dành cho trẻ tự kỷ tại đây. Phúc Tuệ quy tụ về các bé bị tự kỷ rất nặng, hầu hết các ca khó mà trung tâm khác trả về.
Ở lớp Tự kỷ 1 có khoảng 20 học sinh từ 4,5 tuổi đến 12 tuổi, với 4 cô chăm sóc, dạy dỗ. Để quản lý lớp, các cô phải liên tục nhắc học trò ngồi xuống và chú ý nghe, bởi các em thường xuyên gào thét hoặc tự ý ra khỏi chỗ. Nếu với những đứa trẻ bình thường, các cô chỉ cần dạy 2,3 lần. Nhưng với những học sinh đặc biệt ở đây thì có khi phải mất cả tháng, hoặc vài tháng trời để tập quen một hành động. Thậm chí việc tập cho một em học sinh ngồi yên 15 phút cũng là nỗ lực cả tháng trời.
Tại lớp Tự kỷ 2, chỉ có 8 học sinh, dành cho trẻ tự kỷ nặng và lớn tuổi, cô giáo Tôn Nữ Như Tĩnh đang dạy các em cách tự rửa tay, cách ngồi bô. Ở đây, có những đứa trẻ đã 13- 14 tuổi nhưng vẫn như “trẻ sơ sinh”, không biết bất cứ kỹ năng xã hội nào, dù chỉ đơn giản như nói chuyện, cầm nắm, mặc áo quần… Có trẻ đã 16 tuổi nhưng vẫn vệ sinh không tự chủ ra khắp lớp học. Rồi có bé lại thích thổi bọt liên tục, nước dãi lấm lem mặt mũi. Bé khác lại hay đập đầu vào tường. “Nhiều khi các con nhổ nước bọt vào mặt cô, túm tóc, đánh cô là chuyện bình thường. Đau lắm nhưng vẫn phải giữ nụ cười với con, bởi với trẻ tự kỷ, nếu bị quát mắng khiến xúc động mạnh cũng có thể khiến bệnh nặng hơn” - Cô Tĩnh chia sẻ.
Đối với trẻ tự kỷ, giáo viên phải dạy tất cả mọi thứ, cả những động tác tưởng chừng đơn giản như thè lưỡi, liếm môi, thổi, nhai, chỉ tay bằng một ngón cho đến cầm, nắm đồ vật, cho đến việc tập nói một đến hai chữ, tập phân biệt màu sắc, đồ vật, luyện tập cho trẻ vận động, matxa cho trẻ... Những phần khó hơn là dạy trẻ nghe lời, biết báo khi chuẩn bị đi vệ sinh, biết phân biệt màu sắc, chữ cái, hình ảnh... Nghe thì có vẻ đơn giản nhưng khi vào thực hành mới vất vả bởi mỗi học sinh là một thể trạng, bệnh tật, cách phản ứng khác nhau nên cần những giáo án khác nhau.
20 năm gắn bó với nghề, cũng có một đứa con bị bại não nên cô Tĩnh hiểu hơn ai hết nỗi đau của các mẹ có con bị tự kỷ. Cô chăm các bé như chăm chính đứa con của mình. Đã ngoài 50 tuổi, sức khỏe không còn tốt, hàng ngày phải đi xe buýt hơn hai chục cây số đi làm, nhiều lần gia đình khuyên cô bỏ nghề nhưng cô Tĩnh vẫn quyết tâm gắn bó.
Là gia sư tự do, chuyên nhận các em bị tự kỷ nặng, đã không ít lần cô Đào Thị Liên (ở đường Giải Phóng - Hà Nội) đã phải bật khóc vì bất lực. Chỉ bởi cô dạy mãi cả năm trời, học sinh vẫn không biết cách… nắm tay. Nhưng rồi, càng gắn bó với những đứa trẻ đặc biệt ấy, cô lại thấy thương và không thể dứt áo ra đi. Cứ nhủ lòng sẽ cố thêm 1 tháng nữa, rồi 1 tháng nữa. Vậy mà cũng đã 18 năm, cô gắn bó với cái nghề ít người dám làm này.
Vất vả là thế nhưng bình quân thu nhập mỗi tháng của giáo như cô Hà, cô Tĩnh ở trung tâm Phúc Tuệ cũng chỉ khoảng 3 triệu đồng. Gia sư tự do như cô Liên thì khá hơn, nếu tích cực “chạy sô” thì mỗi tháng cũng được 10 triệu, tuy nhiên, các cô lại không có bảo hiểm, không có chỗ làm ổn định, công việc bấp bênh nên nhiều cô phải bỏ nghề do sức ép từ gia đình.
 |
Một gia đình có trẻ tự kỷ ở Hạ Long. Ảnh: Debbie Rasiel
Ở Khoa Tâm bệnh- Bệnh viện Nhi Trung ương, có 22 cán bộ, trong đó 10 cán bộ trực tiếp làm việc với trẻ tự kỷ. Hầu như ngày nào cũng có khoảng 20 trẻ ở lại khám chữa nội trú tại khoa. Các bé ở đây chủ yếu ở độ tuổi 24 đến 36 tháng.
“Ở đây, chúng tôi dạy các bé hòa nhập và tương tác. Có bé ngay tuần đầu đã thích nghi, có bé dạy cả đợt vẫn khóc. Nếu bố mẹ về nhà không biết cách can thiệp thì những thứ học được ở bệnh viện sẽ vô ích và tình trạng của bé sẽ càng nặng thêm”- Thạc sĩ tâm lý Nguyễn Thu Hà, một người có kinh nghiệm 12 năm chăm sóc trẻ tự kỷ chia sẻ. Chính vì vậy, công việc của các chuyên viên tư vấn ở đây không chỉ dạy học sinh mà còn phải dạy cả phụ huynh để nâng cao hiệu quả can thiệp cho các bé. Hàng tuần, khoa cũng tổ chức một buổi học và chia sẻ các tài liệu cho những phụ huynh có con bị tự kỷ.
Dạy dỗ những học sinh đặc biệt nên món quà ý nghĩa với các cô cũng thật đặc biệt. Đôi khi, đó chỉ là một tiếng “cô ơi”, “dạ”… hay chỉ cần con biết vẫy tay chào cô mỗi lần tan học. Dù gắn bó với các con nhưng hạnh phúc nhất với cô là những lần chia tay học trò để con trở về hòa nhập với cuộc sống bình thường. Những lần đó, bố mẹ khóc, cô cũng ôm con mà khóc.
Tự đâm vào tay để dạy con biết đau…
Biết tin con bị tự kỷ, người đau đớn nhất chính là mẹ. Và người có thể đồng hành cùng con, yêu thương con vô điều kiện, chấp nhận hy sinh đánh đổi tất cả để giúp con hòa nhập với cộng đồng, có lẽ, cũng chỉ có người mẹ.
Khi con gái được bác sĩ chẩn đoán bị tự kỷ nặng lúc 28 tháng tuổi, chị Hải Ninh (Lương Định Của- Hà Nội) đã quyết định chuyển nhà, chuyển trường và chuyển việc để thay đổi môi trường sống cho con, đồng thời có thời gian giúp con hòa nhập cộng đồng.
Biết con sẽ phải sống với chứng tự kỷ suốt đời, chị Ngọc Diễm (Hoàn Kiếm- Hà Nội) cũng đã quyết định từ bỏ công việc trưởng đại diện của một công ty nước ngoài để ở nhà chăm sóc con. Còn chị Diệp Linh (Ba Đình - Hà Nội), sau một thời gian thuê gia sư về dạy con không hiệu quả cũng đã quyết tâm tự mình can thiệp cho bé.
Được giới thiệu nhiều tài liệu quý của nước ngoài, chị Linh lao vào trau dồi khả năng tiếng Anh và đọc sách ngày đêm, rồi chị tự lên giáo án, tự làm cô giáo của con. Hàng năm, chị lại sang Mỹ tìm các chuyên gia nhờ tư vấn, cập nhật giáo án. Nhà chị trở thành một trường mầm non thu nhỏ, khắp nơi dán chi tiết tranh ảnh màu, học liệu…
Để giúp bé Đăng nhận biết, chị Diễm cũng dạy con từ những thứ gần gũi nhất như phân biệt đồ vật trong nhà, màu sắc, vị trí… cho đến các bài tập vận động như nhảy, lộn nhào… Mỗi lần tập, cả mẹ và con đều ướt sũng mồ hôi.
Chị Hải Ninh lại chịu khó dắt con đi khắp nơi, từ họ hàng đến khu phố, từ đi chơi đến đi chợ, chị đều dắt con gái theo để giới thiệu cho con nhận biết cuộc sống. Để dạy con nhai, chị cho bé ngồi ăn cùng cả nhà, từng người trong nhà sẽ nhai mạnh và rõ để con nhìn thấy và làm theo. Dạy nhai xong rồi dạy nuốt, dạy nhổ ra… Để dạy con biết đau, đã không biết bao lần, chị tự cầm thủy tinh vỡ đâm nát tay mình rồi nhăn mặt để cho con thấy mẹ đau như thế nào.
 |
Chuyên viên tư vấn của Khoa Tâm bệnh- BV Nhi Trung ương đang trị liệu cho các bé bị tự kỷ.
Với chị N. T. Tr (Tân Bình, TPHCM), khó khăn lớn nhất khi chăm sóc con là tập cho con biết ăn cơm. Bé B bị rối loạn hành vi ăn uống, cứ cho ăn là bé lại nôn, ăn tiếp và lại nôn. Vì thế, vợ chồng chị phải bón mỗi lần vài hạt cơm. Ròng rã 3 năm trời, cuộc sống của chị hầu như xoay quanh những bữa ăn như thế.
Trong khi đó, chị B. T. V (trú ở Thủ Đức) dù mang thai tháng thứ 7 nhưng hàng ngày vẫn dậy từ 6h, cặm cụi dậy chở con trai 3 tuổi vượt hơn 30 km từ nhà đến trường Chuyên biệt Gia Định để học tập. Khi đưa con vào cổng trường, dù nắng hay mưa, chị vẫn vác bụng bầu ngồi lại trước cổng chờ đến trưa đón con về.
Nén lại nỗi đau, những người phụ nữ ấy vừa làm mẹ, vừa là cô giáo, là bác sỹ, là chuyên viên can thiệp cho con mình. Và họ đã nhận được những phần thưởng xứng đáng.
Thu nhập gia đình nhờ hết vào những đồng lương còm cõi của chồng, con gái thứ 2 lại bị ung thư máu, đồ đạc trong nhà cứ phải bán dần đi nhưng chưa bao giờ chị Ngọc Diễm buông tay những đứa con bé bỏng của mình. Con trai chị đã 10 tuổi. Từ một cậu bé bị tự kỷ nặng, hầu như không nhận biết được những thứ xung quanh và hay tự đánh liên tục vào đầu mình thì đến nay Hải Đăng đã biết nhận mặt người thân trong nhà, biết nghe lời mẹ, những lúc lên cơn cũng đã bớt làm đau mình.
Sau 14 năm đồng hành cùng con, cậu con trai của chị Tâm (Phú Nhuận, TPHCM) cũng đã biết đi tiểu tiện đúng chỗ, biết nói bập bẹ nhu cầu của mình như đói thì đòi ăn, khát thì đòi uống, biết nghe lời ba mẹ và không còn cáu gắt nổi giận như trước. Và với chị N. T. Tr, có lẽ, không có niềm vui nào sánh nổi khi cuối cùng sau 3 năm luyện tập, con chị cũng đã biết ăn cơm.
Suốt 13 năm đồng hành cùng con, chị Diệp Linh vẫn không thể quên cảm giác tuyệt vọng khi biết con bị tự kỷ, nỗi hoang mang không biết phải làm gì và đau đớn, thù hận khi có người nói “đẻ đứa khác đi, đứa này coi như bỏ”. Sau những ngày tháng bước cùng con, nhìn thấy con thay đổi từng ngày, dù chỉ là một hành động nhỏ cũng khiến chị rơi nước mắt hạnh phúc.
10 năm nỗ lực cố gắng của chị Hải Ninh cuối cùng cũng làm nên điều kì diệu. Bé Phương Minh giờ đã học lớp 6, luôn đạt danh hiệu học sinh giỏi và đã phát triển gần như bình thường.
… Nước nóng rồi cũng sẽ nguội và mọi nỗi đau của những người mẹ ấy rồi cũng sẽ lặn sâu vào trong để hóa thành sức mạnh. Với tình yêu bao la của những người mẹ, chị Diễm, chị Ninh, chị Linh và rất nhiều phụ nữ có con bị tự kỷ vẫn đang miệt mài đồng hành cùng con, giúp con hòa nhập cộng đồng. Đó không phải chỉ là 5 năm, 10 năm… mà sẽ là trọn cả cuộc đời.
Bộ Y tế không quản lý hầu hết các trung tâm giáo dục trẻ tự kỷ
Thông tin này do Ths. Thành Ngọc Minh (Trưởng khoa Tâm bệnh- BV Nhi Trung ương) tiết lộ. Ông nói: Hiện nay, do nhu cầu tăng cao nên có nhiều trung tâm giáo dục trẻ tự kỷ mọc lên. Tuy nhiên, hầu hết các trung tâm này đều không phải do Bộ Y tế quản lý. Chúng tôi cũng không hề được họ hỏi ý kiến về giáo trình giảng dạy và cũng không ai giám sát chất lượng của các trung tâm này.
Theo báo cáo y học của thế giới, năm 2010, tỉ lệ trẻ bị tự kỷ là 1/150, sau đó là 1/110, 1/88 và đến thời điểm này là 1/68. Số lượng trẻ bị tự kỷ trong 5-7 năm qua đã tăng gấp đôi. Tại khoa Tâm bệnh - Bệnh viện Nhi Trung ương với 1500- 1600 trẻ đến khám trong 1 tháng thì có khoảng 300 trẻ cần can thiệp.
Một bé tự kỷ phải có 13 chuyên gia khác nhau giúp
Theo TS Nguyễn Nữ Tâm An, Khoa Giáo dục đặc biệt, Trường ĐHSP Hà Nội thì ở Mỹ, rối loạn phổ tự kỉ được xếp vào danh mục 13 dạng khuyết tật và được khẳng định là một trong những ưu tiên hàng đầu trong chính sách y tế. Ở Việt Nam, rối loạn phổ tự kỉ mới được biết đến từ đầu thế kỷ XXI và chưa được đưa vào danh mục các dạng khuyết tật trong Luật Người khuyết tật Việt Nam.
Còn theo TS Phan Thị Thùy Trâm, phụ trách chương trình “Bình minh cho em” (chương trình cộng đồng đầu tiên vì người tự kỷ Việt Nam): Cho đến nay, chưa có một biện pháp nào có thể chữa khỏi được tự kỷ và các biện pháp được thừa nhận về mặt khoa học hiện nay đều đòi hỏi quá trình can thiệp lâu dài và tích cực. Với 1 bé tự kỷ phải có ít nhất 13 chuyên gia khác nhau để có thể trị liệu và giúp bé có thể hòa nhập môi trường xung quanh.
