15 năm qua, diễn viên Nguyễn Quốc Tuấn cùng con trai là Nguyễn Anh Tuấn (hay gọi là bé Bôm) ở viện nhiều hơn ở nhà bởi bé Bôm mắc phải căn bệnh hiếm mang tên bệnh Apert (bệnh xương cứng sớm cục bộ).
Trong hành trình giành lại sự sống cho con trai, ngoài nghị lực và sự cố gắng vươn lên của bản thân, bố con diễn viên Quốc Tuấn còn nhận được rất nhiều sự hỗ trợ từ các y bác sĩ. Một trong số đó là bác sĩ nhi khoa đầu ngành của Việt Nam – GS Nguyễn Thanh Liêm (nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương), người đã chứng kiến và đồng hành cùng 2 bố con bé Bôm từ khi bé chào đời.
GS Nguyễn Thanh Liêm chia sẻ, có lẽ việc bố con Quốc Tuấn và ông gặp nhau cũng là một cơ duyên. Dù 15 năm trôi qua nhưng trong tâm trí ông vẫn còn nguyên những ấn tượng đặc biệt về hai cha con Quốc Tuấn - Bôm.
 |
Hiếm có ông bố nào chăm con tỷ mỉ, cẩn thận và chu đáo như Quốc Tuấn.
“15 năm đã qua, tôi không thể nhớ tỉ mỉ từng chi tiết giữa tôi và bố con diễn viên Quốc Tuấn. Nhưng tôi đặc biệt ấn tượng về cách mà anh chăm sóc và yêu thương con. Chính điều đó đã thôi thúc tôi bằng tất cả những gì có thể phải cố gắng chữa khỏi bệnh cho cháu Bôm”, GS Liêm cho biết.
GS Liêm đặc biệt ấn tượng với những lần bắt gặp diễn viên Quốc Tuấn bón từng thìa cho con ăn trong bệnh viện, động tác rất “điêu luyện”, tựa như một bảo mẫu chăm trẻ chuyên nghiệp.
Rồi những lần bé Bôm đau đớn, Quốc Tuấn nâng đỡ, động viên, an ủi con theo cách của riêng mình. Đó có thể là hát một bài con yêu thích, kể một câu chuyện cười… để con quên đi nỗi đau.
“Thời điểm bé Bôm vẫn còn biến chứng hẹp đường thở, Quốc Tuấn phải thức thâu đêm, liên tục lật người, thay đổi tư thế ngủ cho con, để con có thể thở và ngủ yên giấc", GS Liêm kể lại.
Không chỉ có Quốc Tuấn, với GS Liêm Bôm là cậu bé rất đặc biệt. Ông bảo, để trải qua các cuộc phẫu thuật như thế cậu bé đã phải chịu rất nhiều đau đớn, khó chịu, nhất là những ngày đầu phải đeo khung sắt cố định trên mặt.
"Bôm có được như ngày hôm nay ngoài sự cố gắng phi thường của người làm cha, làm mẹ còn là nghị lực sống của chính bản thân đứa trẻ. Với tôi, Bôm là bệnh nhi vô cùng đặc biệt", GS Liêm khẳng định.
Bằng kinh nghiệm và sự sáng tạo của mình, vị giáo sư Liêm với cương vị là giám đốc bệnh viện Nhi Trung ương, từng mệnh danh là tay kéo vàng trong ngoại khoa đã tìm mọi cách kết nối với những chuyên gia trên thế giới để Bôm được ra nước ngoài phẫu thuật.
 |
Để có được ngày hôm nay, gia đình diễn viên Quốc Tuấn phải trải qua biết bao biến cố.
“Lúc ấy, số người có thể phẫu thuật được cho bé Bôm không nhiều và tôi đã kết nối được với một vị bác sĩ tạo hình người Mỹ. Đó là Giáo sư Jone Meler, đang làm việc ở bệnh viện Hoàng gia Úc để phẫu thuật cho bé Bôm, nhưng chỉ nới rộng được hộp sọ, còn dị tật đường thở và các dị tật khác chưa giải quyết được.
Đến năm 2008, một lần nữa tôi tiếp tục tìm hiểu và giới thiệu bé Bôm đến với giáo sư Daehyun Lew (Hàn Quốc) để thực hiện phẫu thuật. Sau khi giới thiệu được 1 tháng, gia đình bé Bôm được sang Hàn Quốc làm nhiều cuộc phẫu thuật và cơ bản đã hoàn thiện.
Việc thành công trong những ca phẫu thuật đó, các bác sĩ vui 1 thì gia đình bé Bôm vui 10. Cho đến ngày hôm nay, có thể nói về cơ bản bé Bôm đã trở lại cuộc sống như những người bình thường”, GS Liêm nhớ lại.
 |
GS Liêm đã tìm mọi cách, đưa cả bố con diễn viên Quốc Tuấn ra nước ngoài chữa bệnh
GS Liêm cho biết, hiện bé Bôm sẽ không cần phải đeo khung sắt lên khuôn mặt như trước, vì phần sọ mặt, khung xương cũng đã hoàn chỉnh. Tới đây, Bôm chỉ cần làm những phẫu thuật về mặt thẩm mỹ.
Không chỉ chứng kiến và có những ấn tượng đặc biệt về tình yêu thương cha dành cho con, GS Liêm còn là người thấu hiểu những khó khăn mà gia đình diễn viên Quốc Tuấn phải trải qua trong suốt thời gian qua.
“Ngoài việc Quốc Tuấn phải nghỉ đóng phim, có thời điểm chỉ hưởng lương nhà nước với mức 540.000 đồng/tháng. Trong quá trình chữa bệnh cho con, anh ấy còn gặp muôn vàn những khó khăn, trắc trở.
 |
Việc thành công trong điều trị cho bé Bôm, diễn viên Quốc Tuấn là người xứng đáng được tôn vinh nhất.
Tôi vẫn nhớ lần Quốc Tuấn đưa con sang Úc chữa bệnh, về mặt chuyên môn chúng tôi đã giúp đỡ bằng tất cả những gì có thể. Nhưng về mặt kinh tế và đi lại, lúc đầu có một tổ chức nhận giúp đỡ, rồi cuối cùng lại không được như mong muốn.
Vì thế suốt thời gian ở bên Úc, bố con Quốc Tuấn phải tự xoay sở mọi cách. Thậm chí, con bị bệnh nhưng phải ở trọ một nơi rất xa bệnh viện, việc đi lại, ăn uống và chăm sóc vô cùng vất vả.
Tuy nhiên, Quốc Tuấn không từ bỏ, sẵn sàng đương đầu với mọi khó khăn, chỉ với một mục tiêu duy nhất: chữa khỏi bệnh cho con”, GS Liêm nhớ lại.
Còn đối với bé Bôm, suốt 15 năm qua, bất cứ ai theo dõi hành trình tìm lại khuôn mặt đều phải khâm phục ý chí của cậu bé này.
Ý chí đó được thể hiện bằng việc Bôm thi đỗ vào Học viện Âm nhạc Quốc gia Việt Nam khi trong cơ thể đang mang căn bệnh hiếm gặp, khiến khuôn mặt bị biến dạng.
Không phụ lòng cha, Bôm đã thi đỗ vào Học viện Âm nhạc Quốc gia Việt Nam. Apert là một dị tật bẩm sinh rất phức tạp nhiều khả năng liên quan đến gen, đây là căn bệnh khó có thể phòng tránh được. Ở trong thời kỳ mang thai cũng có thể phát hiện được nhưng phải với điều kiện khoa học kỹ thuật tốt, bác sĩ giỏi, giàu kinh nghiệm.
Hội chứng này xuất hiện là do sự biến đổi trong tinh dịch. Sự biến chuyển này ngăn chặn sự phát triển của đầu óc, khiến các ngón chân và ngón tay dính liền vào nhau và kích thích sự phân chia chuỗi tế bào hình thành nên tinh dịch.
Cứ 70.000 trẻ thì có 1 trẻ bị mắc chứng Apert bẩm sinh. Sự thay đổi ADN xuất hiện trên một gen đơn lẻ trên nhiễm sắc thể 10 của đứa bé và có liên quan mật thiết đến tuổi của người cha.
Những trẻ mắc phải hội chứng Apert có một hộp sọ liền khối, xương sọ không phát triển và cản trở quá trình lớn lên của não bộ. Nếu không được nâng sọ kịp thời, bệnh nhi sẽ rơi vào tình huống bi thảm khi não lớn mà không có diện tích để phát triển.
Các bé hội chứng Apert còn bị hẹp đường thở nên thường xuyên viêm phổi. Nếu không được điều trị sẽ có nguy cơ tử vong sớm.
Ngoài ra, hội chứng Apert cũng kéo theo tình trạng ngón tay và ngón chân của bé dính liền nhau, việc tách những ngón tay, ngón chân này cũng mất rất nhiều thời gian, tiền bạc.
GS Nguyễn Thanh Liêm - Nguyên GĐ Bệnh viện Nhi Trung ương
