Ngày 14/4, anh Phan Hữu Nghiêm (37 tuổi, quê tỉnh Vĩnh Long) chính thức được Bệnh viện (BV) Chợ Rẫy cho xuất viện về nhà sau 11 năm ròng rã nằm viện điều trị căn bệnh Hemophilia. Đến thời điểm hiện tại, anh Nghiêm là người được bảo hiểm y tế chi trả số tiền viện phí “khủng” nhất Việt Nam với chi phí điều trị hơn 38 tỷ đồng.
Dù đang nằm trên giường bệnh nhưng khuôn mặt anh Nghiêm hiện rõ niềm vui khi biết mình sắp được xuất viện về nhà. "Tôi rất hạnh phúc khi biết chính thức được xuất viện để về sống cùng gia đình, người thân sau 11 năm thường xuyên nằm viện", anh Nghiêm chia sẻ.
Anh Nghiêm được phát hiện mắc bệnh Hemophilia từ khi còn nhỏ. Căn bệnh khiến cơ thể anh bầm tím mỗi lần vận động mạnh hay bị ngã. Nếu không may bị đứt tay hay vết thương hở thì máu chảy liên tục, phải băng bó rất lâu mới cầm máu được. Tuy nhiên, lúc đó anh chưa thể hình dung ra sự nguy hiểm của căn bệnh này.
Năm 19 tuổi (2003), trong một lần chèo xuồng, anh Nghiêm bị ngã, bụng đập mạnh vào thành xuồng để lại một vết bầm lớn bên hông. Tưởng chừng vết bầm này cũng như những vết thương khác sẽ dần trở lại bình thường theo thời gian. Thế nhưng, những cơn đau dai dẳng, vết bầm tím, sưng tấy kéo dài mãi không hết.
Đến năm 2010, khi đã 26 tuổi, anh Khiêm phát hiện bụng mình ngày càng phình to, vết bầm tím lan rộng. Hoảng sợ, anh đón xe khách từ quê lên BV Chợ Rẫy khám thì các bác sĩ xác định anh có khối u lớn do tụ máu trong bụng. Các bác sĩ nhiều chuyên khoa của BV Chợ Rẫy đã hội chẩn nhưng không dám phẫu thuật vì không biết cầm máu bằng cách nào nên chọn phương án xạ trị. Sau khi xạ trị, khối u đã nhỏ lại, các mô đã co lại, anh Nghiêm được cho về nhà theo dõi nhưng do di chuyển nhiều, khối máu tụ ngày càng to trở lại.
Từ đó, một năm anh Nghiêm chỉ về nhà vào những ngày Tết rồi lại gấp rút trở lại bệnh viện để điều trị. Theo thời gian, khối u to dần và "ăn" vào các tạng trong ổ bụng, xâm lấn vào xương chậu. Từ một chàng trai có thân hình cân đối, anh Nghiêm chỉ còn 39kg, sức yếu dần, bụng trương phình. “Tôi đã rất bi quan, tuyệt vọng nhiều lần chỉ mong mình được chết để khỏi đau đớn. Thế nhưng nghĩ lại thì mình không được bỏ cuộc, phải chiến đấu để nuôi hi vọng sống", anh Nghiêm nhớ lại.
Hemophilia là bệnh rối loạn đông máu do thiếu một trong ba yếu tố đông máu (yếu tố VIII, IX và X), bệnh chủ yếu gặp ở bé trai, với tỷ lệ mắc từ 3 - 5 trẻ/ 1.000.000 bé sơ sinh. Bệnh Hemophilia là bệnh đột biến gen tổng hợp các yếu tố VIII, IX, XI.
Hành trình kỳ diệu
Khối máu đông trong bụng anh Nghiêm ngày càng to, bề mặt khối u bị hoại tử, thủng lỗ chỗ như tổ ong lớn, mủ máu chảy liên tục. Lúc này, các bác sĩ buộc phải đặt ra vấn đề phẫu thuật vì nếu sợ không phẫu thuật thì chắc chắn bệnh nhân không qua khỏi do ổ nhiễm trùng hoại tử. Tuy nhiên, thời điểm này chưa có thuốc đặc hiệu (yếu tố VIII) để cầm máu trong và sau mổ.
Điều khó khăn nhất là trải qua rất nhiều cuộc hội chẩn nhưng các bác sĩ không thể đưa ra chỉ định nào. "Hoại tử mà cố gắng lấy thì sẽ chảy máu, mà không lấy thì không được. Vì vậy, hầu hết các cuộc hội chẩn đều đưa ra kết luận chung là không phẫu thuật", TS. BS Ngô Đức Hiệp, Trưởng khoa Phỏng, Phẫu thuật tạo hình, BV Chợ Rẫy, nói.
Chứng kiến những đau đớn mà bệnh nhân phải gánh chịu, nhưng chưa tìm ra phương án điều trị, bác sĩ Hiệp luôn cảm thấy trăn trở không yên. "Trăn trở lớn nhất là làm thế nào để cầm máu được trong lúc mổ và sau mổ. Bởi, nếu không cầm máu được thì sau khi phẫu thuật cắt lọc máu vẫn chảy, hoại tử vẫn diễn ra và bệnh nhân vẫn phải chịu đau đớn", bác sĩ Hiệp chia sẻ.
Không chịu khuất phục trước căn bệnh hiểm nghèo này, bác sĩ Hiệp cùng các đồng nghiệp ở nhiều chuyên khoa của bệnh viện tiếp tục tìm tòi, nghiên cứu. Những nỗ lực của các bác sĩ được đền đáp khi tìm được yếu tố đông máu VIII. Đến năm 2014, các bác sĩ quyết định mổ khẩn cấp cho anh Nghiêm. Ca phẫu thuật đầu tiên dài 3 tiếng, các bác sĩ đã lấy ra 2,5kg mô mủn nát và máu tụ. Điều may mắn là yếu tố VIII cung cấp đủ, nên bệnh nhân được xuất viện.
Tưởng chừng ca phẫu thuật thành công nhưng bệnh nhân vừa về đến nhà thì máu lại chảy ồ ạt không thể cầm. Xe cứu thương vừa chạy chưa được bao xa đã phải quay lại chở anh Nghiêm trở lại bệnh viện cấp cứu. Kể từ ca mổ đầu tiên đến nay, đã 7 năm liên tục, năm nào anh Nghiêm cũng phải trải qua nhiều ca mổ để cắt lọc da hoại tử, hút dịch, tái tạo da…. Đến nay, tổng cộng anh đã trải qua 25 cuộc phẫu thuật để từ một bệnh nhân được kết luận "không xử trí gì thêm", anh Nghiêm đã có hành trình hồi phục kỳ diệu để có thể chính thức xuất viện lần đầu tiên trong 11 năm qua.
"Bệnh nhân đã trải qua rất nhiều nguy cơ tử vong và được cứu sống. Một trong những nguy cơ là chảy máu rất nhiều, xâm lấn và nhiễm trùng ổ bụng, vùng khớp háng, vùng hông, xương chậu và hơn 10 lần nhiễm khuẩn huyết. Dù hiện tại vết thương đã lành, không còn chảy máu nhưng anh Nghiêm vẫn phải sống chung với căn bệnh chảy máu di truyền và vẫn có thể bị lại như thường khi bị ngã, tai nạn. Tuy nhiên, bệnh nhân có thể kiểm soát tốt và dù có bị lại thì tình trạng cũng nhẹ hơn trước đây", bác sĩ Hiệp nói.
