Herndon sinh ra là một đứa trẻ khỏe mạnh, nhưng đến năm 12 tuổi, cậu bắt đầu cảm thấy khó khăn khi bước đi. Cuối cùng, cậu được chẩn đoán là có sự đột biến hiếm gặp ở gene ACOX1.Đến nay, ngoài Herndon (ở Mỹ), thế giới chỉ phát hiện một bệnh nhân nữa là một cô bé tuổi teen ở Hàn Quốc - người không thể giao tiếp được. Vì chứng bệnh này quá hiếm, các nhà khoa học chưa đặt được tên.
Bảy năm qua, Herndon liên tục vào viện, ra viện. Cậu nhiều lần không thể đi được. Nhờ uống thuốc và vật lý trị liệu, Herndon hồi phục, lại đi được. Nhưng đến mùa thu năm ngoái, cậu buộc phải ngồi xe lăn. Dù vậy, Herndon giữ được sự lạc quan, thái độ sống tích cực. Cậu thường xuyên sử dụng đến khiếu hài hước để giữ tâm trạng tốt trong những ngày nằm viện dài dằng dặc; khi khỏe mạnh thì chơi với hai em và theo học khoa học chính trị và thần học ở Đại học St. Louis.
Giáo sư Hugo Bellen công tác ở Viện Y học Howard Hughes và Trường Y Baylor nghiên cứu trường hợp biến đổi gene của Herndon ở ruồi giấm. Ông phát hiện ra rằng, một chất oxy hóa cực mạnh là NAC-Amide có khả năng ngăn bệnh lạ diễn biến trầm trọng hơn. Nhưng phương thuốc này chưa được Cục Quản lý Dược phẩm và Thực phẩm Mỹ (FDA) cấp phép sử dụng cho bệnh nhân.
Bác sĩ Bob Bucelli, phó giáo sư về thần kinh ở Trường Y khoa thuộc Đại học Washington, người chữa bệnh cho Herndon trong năm qua, làm việc không biết mệt mỏi với FDA để hoàn thành thủ tục cho phép thử phương thuốc mới trên Herndon. FDA cuối cùng chấp thuận đồng ý thử thuốc trên Herndon nhưng đã quá muộn. Trước đó một giờ, kết quả chụp cộng hưởng từ cho thấy, bệnh đã lan tới não của cậu, gây ra tổn thương không thể hồi phục.
Giữa tuần trước, Herndon từ giã cõi đời ở tuổi 19. Thể theo di nguyện của Herndon, gia đình hiến xác cậu cho Đại học Washington (Mỹ). “Cậu ấy đã hiến tặng cộng đồng y học một tài nguyên vô tận tuyệt vời, sẽ giúp được những ai gặp chứng bệnh tương tự trong tương lai cũng như những người bị thoái hóa thần kinh như teo cơ xơ cứng một bên, Alzheimer hoặc Parkinson”, bác sĩ Bucelli nhận định. Mẹ của Herndon nói: “Chúng tôi luôn biết rằng, con trai chúng tôi tin cơ thể chỉ là cơ thể, cho đi để có thể giúp người khác. Linh hồn cháu ở lại”.
Giáo sư Bellen vừa gửi hồ sơ đầu tiên về chứng bệnh của Herndon để đăng trên tạp chí khoa học. Ông nói rằng, ngoài cô bé ở Hàn Quốc, có thể một số ít người khác cũng không may mắc chứng bệnh tương tự. Trong hồ sơ, ông đề xuất tên căn bệnh lạ là Mitchell.
