Ở tuổi 14, cậu bé người Canada Jonathan Pitre luôn mơ ước trở thành một cầu thủ khúc côn cầu chuyên nghiệp. Thế nhưng điều đó chỉ mãi là ước mơ khi em sinh ra đã mắc bệnh Epidermolysis Bullosa, một hội chứng thượng bì bóng nước hiếm gặp khiến da bị tổn thương nặng, để lại những mảng da phồng rộp và khuyết tật vô cùng đau đớn.
Theo y văn, hội chứng Epidermolysis Bullosa khiến da bệnh nhân không có khả năng kết dính với nhau. Điều này đồng nghĩa một vết xước nhỏ có thể khiến họ hết sức đau đớn, dễ dàng bị tổn thương và chảy máu. Làn da ấy được ví như sự mỏng manh của những cánh bướm nên các bệnh nhi mắc căn chứng này được gọi là những đứa trẻ “da cánh bướm”.
Trả lời phỏng vấn trên kênh thể thao Canada TSN, Jonathan chia sẻ về nỗi đau căn bệnh gây ra cho em hàng ngày. Mỗi ngày cậu bé phải đối mặt với những cảm giác đau đớn thấu xương mỗi khi di chuyển, ăn uống và thậm chí nói chuyện.
Để tránh vết thương không bị nhiễm trùng, Jonathan phải trải qua một công đoạn khó khăn và đau đớn nhất trong ngày đó là tắm rửa và thay băng toàn cơ thể kéo dài tới 3 giờ đồng hồ. Những cơn đau ám ảnh vào trong giấc ngủ và không ngày nào mà mẹ Jonathan không nghe thấy tiếng rên rỉ hay khóc thét của con trai.
Jonathan tâm sự: “Động lực để em thức dậy và sống tiếp mỗi ngày chính là niềm tin của mọi người. Mọi người luôn tin tưởng rằng em có thể làm được và tự vượt qua được tất cả”.
Trong một thời gian dài, Jonathan nghĩ rằng mình là người duy nhất phải chịu căn bệnh quái ác này cho đến khi được mời đến hội nghị về hội chứng Epidermolysis Bullosa vào năm 2012. Cậu nói: “Chưa bao giờ gặp những người cùng mắc căn bệnh như mình. Em chưa từng được giải thích rõ về căn bệnh này. Em không biết rằng ngoài kia vẫn tồn tại những người giống mình. Em hiểu rằng mình không còn cô đơn nữa. Từ đó em tự nhủ với bản thân sẽ trở thành một đại sứ. Em muốn giúp đỡ những người khác có làn da cánh bướm”.
Tháng 10 năm ngoái, Jonathan quyết định công khai câu chuyện của mình trên kênh Ottawa Citizen. Câu chuyện sau đó đã được lan truyền nhanh chóng và nhận được sự chú ý của Bryan Murray, Tổng giám đốc đội khúc khôn cầu Ottawa Senators. Biết được ước mơ của Jonathan và cảm động trước cậu bé bị bệnh hiểm nghèo nhưng có niềm đam mê mãnh liệt với môn thể thao này, Murray đã đưa Jonathan tới đội của mình ở vị trí người đánh giá và chiêu mộ cầu thủ giỏi cho đội trong một trận đấu của Ottawa Senators. Sau đó Jonathan đã ký một hợp đồng chuyên nghiệp với đội bóng.
Trả lời các câu hỏi của phóng viên và giao lưu với các cầu thủ, Pierre Dorion, quản lỷ cầu thủ chuyên nghiệp của đội Ottawa Senators cho hay: “Dù không thể chơi khúc côn cầu, song kiến thức của cậu bé về môn thể thao này rất tuyệt vời. Em rất tự tin và có kỹ năng để trở thành một người chiêu mộ chuyên nghiệp như tôi”. Bản hợp đồng đã giúp Jonathan gây quỹ 100.000 USD nhằm nâng cao nhận thức về căn bệnh Epidermolysis Bullosa.
Hiện nay khoa học chưa tìm ra biện pháp chữa trị cho căn bệnh này. Hầu hết những người mắc hội chứng thượng bì bóng nước không thể sống qua tuổi 30. Khi được hỏi về tương lai, Jonathan nói rằng những lời tiên báo về căn bệnh này đã in sâu trong tâm trí cậu. “Căn bệnh ấy rất khủng khiếp. Em nghĩ về nó chứ, sao mà không nghĩ được vì đó là sự thật. Nhưng em gạt nó sang một bên. Em ở đây và sẽ bước đi từng bước mỗi ngày. Không thể biết được ngày mai sẽ như thế nào. Ai biết được, em có thể sống tới 100 tuổi. Nhưng có một điều chắc chắn là em sẽ không bao giờ dừng lại. Em sẽ tiếp tục và tiếp tục khi còn có thể”.
Trong một buổi nói chuyện với 16.000 học sinh ở sự kiện National We Day vào tháng 4, Jonathan chia sẻ: “Những điều tuyệt vời không đến một cách dễ dàng. Chúng sẽ đến chỉ khi bạn cố gắng hết sức mình, khi bạn sẵn sàng và mở rộng lòng đón nhận cuộc sống phía trước, khi bạn nhận lấy những điều xảy ra hàng ngày và tận dụng những gì mình có”.
Erik Karlsson, đội trưởng đội Ottawa Senators cho biết: “Nói chuyện với Jonathan, tôi nhận thấy đây là một cậu bé thông minh và rất khác biệt. Tôi ước có thể được ôm hay chỉ chạm nhẹ vào cậu. Tôi cảm thấy ngưỡng mộ và vô cùng khâm phục chàng trai trẻ ấy. Jonathan là một cậu bé tuyệt vời”.
Theo Health, Epidermolysis Bullosa là căn bệnh hiếm gặp ở những trẻ sinh ra với thể gene hiếm và thường được gọi là chứng “da cánh bướm”. Làn da của những bệnh nhân mắc căn bệnh này rất mỏng manh và dễ bị tổn thương như cánh bướm. Một cái chạm nhẹ cũng có thể khiến những mảng da bị nứt ra và chảy máu. Những vết thương thường gây đau đớn cho bệnh nhân và rất khó lành.
Mỗi năm trên thế giới có khoảng 50 trên một triệu trẻ em sinh ra được chẩn đoán mắc bệnh này và chỉ có khoảng 9 em có thể sống sót. Điều trị cấy ghép tủy đã đưa đến những hy vọng cho bệnh nhân, tuy nhiên trong những năm qua đã có 4 người tử vong trong khi điều trị.
