15 năm cõng con đi truyền máu

> Xuân Hồng 2012 phá kỷ lục Việt Nam

Nếu không nghe bạn bè kể lại, ít ai ngờ Đỗ Thị Cẩm Ly - người mẹ ấy từng là nữ sinh viên lớp FN 589 Đại học Ngoại ngữ Hà Nội (khoa tiếng Nga), từng là bí thư Đoàn trường xinh đẹp, giỏi giang, hoạt động sôi nổi.

Vậy mà hai mươi năm trời, số phận đã biến chị trở thành người đàn bà ốm đau tiều tụy và trắng tay với gánh nặng đứa con bất hạnh trên lưng.

Hạnh phúc ngắn ngủi với người chồng vốn là học sinh chuyên Toán của ĐHSP Hà Nội, sau du học nước ngoài. Năm 1996, đứa con trai kháu khỉnh ra đời, được đặt tên Trần Nhật Quang, với hy vọng tương lai là những ngày tươi sáng.

Khi Tít - tên ở nhà của cậu bé - được 7 tháng tuổi, một sự thật phũ phàng ập đến: Cháu bị bệnh Thiếu máu huyết tán (Beta - Thalassmia) thể nặng do đột biến gen di truyền từ bố và mẹ. Với bệnh này, hồng cầu liên tục bị vỡ gây thiếu máu, suốt đời phải truyền máu và thải sắt ứ đọng ra khỏi cơ thể.

Nếu được làm lại, vẫn chọn con là con…

Rồi gia đình tan vỡ, mẹ nuôi con một mình khi con 5 tuổi. Đời con gắn với bệnh viện, với truyền máu. Đời mẹ cũng sa vào bước ngoặt không lường. Tay con, rồi đầu, rồi chân chi chít những vết chọc ven, vỡ ven. Những vết sẹo ấy ngày càng dày đặc không bao giờ lành.

Những ngày giáp Tết vừa rồi, sau 15 năm gồng mình ôm con chạy chữa trắng tay tiền bạc, nhà cửa để rồi bất lực không biết tiếp tục bấu víu vào đâu, người mẹ gửi lá thư đầu tiên cầu cứu bạn bè: “Không thể nhớ hết những ngày mẹ ốm con khóc, những lúc đưa con đi học con cứ mãi ngoái theo vì sợ mẹ đi mất.

Rồi có những lần mùa đông rét mướt, mẹ xiêu vẹo cõng con lên tầng 5 viện Nhi truyền máu mà đi không vững...”. Từ một người khỏe mạnh 48kg đầy tươi vui, nhiệt huyết, người mẹ ấy nay còm cõi chỉ còn 37 kg, gương mặt xanh mướt. Đến nỗi cõng con vào viện truyền máu, bác sĩ phải kêu lên đòi phải truyền máu luôn cho mẹ.

Viết cho một người em học lớp sau của mình, người mẹ trải lòng: “Chị sống mà không bao giờ ngoái đầu lại vì sau lưng là một cái hố to lắm, chỉ cần dừng thôi là đất sẽ sụt, còn lùi thì sẽ rơi, nên thế nào cũng phải bước tiếp cho dù trước mặt có thế nào đi nữa.

Duy chỉ có một điều, nếu được làm lại chị vẫn chọn các con là con của chị. Chị vẫn là mẹ của Tít, dù con có ốm đau thế này hay nặng hơn nữa, em ạ. Chị có đọc một câu chuyện về người mẹ có con bị xương thủy tinh.

Tuy cô ấy rất vất vả nhưng chị cũng thấy chạnh lòng, vì bên mẹ con cô ấy là người chồng, người bố rất mực thương yêu vợ con. Tuần trước Tít suýt bị trụy tim ở bệnh viện, hồng cầu chỉ còn 3.5g thôi.

Bao lâu rồi chị mới khóc vì thấy mình bất lực… Kết quả là chị chưa thể làm gì với bệnh máu của con vì gan của con chướng to lắm rồi vì nhiễm sắt. Tim của con cũng vậy, nhiễm sắt. Nếu không làm nhanh cứu con thì con sẽ ra đi bất cứ lúc nào vì bệnh gan hay trụy tim, chứ chưa phải do bệnh máu…”.

Bất ngờ dành cho mẹ

Ngồi tiếp chuyện với chúng tôi trong nơi ở trọ tầng 4 khu tập thể Bắc Thành Công (Hà Nội), người mẹ phải đóng cửa phòng ngoài, nói thì thầm. Nhưng tôi biết cậu bé với nhạy cảm tuổi thiếu niên đang nằm bệt trong phòng kia vẫn nghe hết câu chuyện về mình.

Cách đây hai ngày, Tít lại phải vào viện Nhi để truyền máu. Tuổi càng lớn, Tít càng cần nhiều máu. Hồi trước khoảng 1,5 tháng truyền một lần, mỗi lần 350-500ml. Nay rút ngắn dần cứ hơn 2 tuần lại phải truyền máu, mỗi lần 800ml. Gần đây mỗi lần phải truyền tới 4 bịch máu lớn (350ml/1 bịch).

Khi Tít còn đi học, có bảo hiểm học sinh, được miễn giảm khá nhiều. Còn lâu nay phải chi trả hoàn toàn, mỗi lần 3-4 triệu đồng. Do khối lượng hồng cầu bị phá hủy quá nhiều nên sắt bị ứ đọng trong lách, gan và nhiễm vào cả tim.

Nếu như chỉ số sắt (Ferritin) trong cơ thể người bình thường từ 20-300 ug/L, thì của Tít lên tới 7.619 ug/L. Bởi vậy, cậu bé phải liên tục truyền thuốc thải sắt vào tĩnh mạch…

Thật khó khăn tôi mới chờ được cậu bé ngồi dậy để trò chuyện. Đau đớn một phần, nhưng cái chính là Tít đã ở vào cái tuổi hiểu rõ tình trạng và bộ dạng cơ thể của mình, nên muốn tránh mọi sự tiếp xúc. Vào tuổi 16 mà cơ thể cậu tong teo, xám ngắt, còn đôi tay, đôi chân khẳng khiu chi chít hàng ngàn vết sẹo do kim đâm.

Việc đi lại của cậu hết sức khó khăn. Tít hồi trước rất sợ bệnh viện và các xét nghiệm, những cú chọc ven truyền máu đau đớn và dài lê thê suốt mười mấy năm trời. Nhưng giờ lớn dần, ý thức được bệnh tình của mình đã rất tệ.

Bây giờ, Tít kiệt sức dần, phần lớn thời gian phải gắn với chiếc giường.

Em rất buồn, lặng lẽ chịu đựng. Dùng thuốc thải sắt xong, đi tiểu đỏ như máu tươi, bạn bè đôi lần nhìn thấy đều hoảng sợ. Nên khi ở trường, mỗi khi đi vệ sinh em đều lặng lẽ trốn một góc, khi không có ai.

Chỉ khi tôi gợi đến chuyện học hành thì gương mặt Tít mới giãn dần, bớt đi nỗi đau đớn. Đó là chuyện năm ngoái, làm thế nào mà Tít tự nâng kiến thức và luyện tiếng Anh để thi đậu vào Đại học FPT Arena – chương trình đồ họa.

Với bệnh này, rất hiếm có đứa trẻ nào có thể học tới lớp 9, có lẽ chỉ riêng mình Tít. Bởi riêng thời gian dành cho việc truyền máu, thải sắt và chịu đựng nỗi mệt mỏi đau đớn hàng ngày đã đủ khiến con người ta không muốn sống nữa, nói gì đến học.

Tít học xong cấp 2 trường Đoàn Thị Điểm ở Mỹ Đình với sự kiên trì vượt bậc, dù thường xuyên phải nghỉ dài ngày. Bệnh ngày càng nặng, cậu bé không thể học lên tiếp cấp 3. Rồi Tít đã làm mẹ bất ngờ khi thi đỗ vào FPT.

Nhưng chưa kịp đi học ngày nào, thì Tít trở bệnh nguy kịch. Như là canh bạc cuối cùng, mẹ hốt hoảng tìm mọi cách đưa Tít sang Singapore chạy chữa. Bán nhà, phần trả nợ ngân hàng tích tụ lâu nay, phần gom góp xin thêm bè bạn tổng cộng được mấy trăm triệu, mẹ con đùm túm nhau đi.

Đi lần một, rồi lần hai, biết bao tốn kém. Bác sĩ Koh Pei Lin – Bệnh viện Đại học quốc gia Singapore kết luận do sắt ứ đọng nên lách của Tít hiện đã sưng to đến lúc phải cắt bỏ, chức năng gan hỏng hoàn toàn, và quả tim cũng đang nguy ngập…

Điều đầu tiên là phải tích cực chữa trị hồi phục các chức năng của gan, tim, sau đó tính tiếp tới cơ may cuối cùng là thay tủy.

Dù với bệnh này, xác xuất thành công rất khó nói trước, và Tít đã khá lớn tuổi, khó hơn trẻ nhỏ. Mẹ Tít dồn hết hy vọng vào đây, nên đã gửi mẫu đăng ký thay tủy cho em ở Sing, đợi khi nào có tủy phù hợp họ sẽ báo.

Có một chuyện tôi cân nhắc không biết có nên viết ra hay không, nhưng rồi thấy cũng cần phải kể. Đó là cách đây gần 4 năm, Tít có thêm em gái, dù mẹ vẫn đơn thân. Đứa bé gái nhỏ xinh xắn chính là động lực và sức mạnh tinh thần duy nhất để mẹ có thể trụ vững trong cuộc chiến đấu cứu Tít.

Có em, Tít cũng vui hơn. Dù rằng có thêm em, gánh nặng đời mẹ càng oằn trĩu xuống. Mẹ Tít ban đầu làm ở bộ phận nhân sự Khách sạn Daewoo, sau phải nghỉ chuyển sang làm cho Prudential để có thời gian chăm con. Có thêm em bé, mẹ phải nghỉ việc hẳn, không xác định một công việc cố định nào.

Không nhà cửa, không việc làm, mấy mẹ con những năm qua phải hàng chục lần chuyển nhà thuê. Căn hộ bây giờ cũng vừa mới thuê trong những ngày giáp Tết. Nhưng người mẹ vẫn kiên gan không chịu đầu hàng số phận.

Trong lá thư gửi bạn, mẹ Tít tâm sự: “Tít có em. Đó là việc tốt nhất mà chị có thể làm được cho Tít và cho chính chị. Ba mẹ con líu ríu nuôi nhau. Tới giờ phút này chị gạt tất cả ngại ngần sang một bên. Chỉ để những ngày Tết vẫn có hai đứa con ở bên, nghe con em gọi thằng anh Tít ơi, anh Tít và nghe chúng chành chọe nhau dù hơn nhau tới 12 tuổi …”.