> Sau phẫu thuật teo cơ delta vẫn "sệ cánh", gồ vai
> Vẫn còn "chim sệ cánh"
Năm 2005-2006, ở tỉnh Hà Tây khi đó, xã Vật Lại là nơi có đông trẻ bị xơ hóa cơ delta nhất, và thôn Yên Bồ có số trẻ bị bệnh này nhiều nhất xã. Đến bây giờ vị trí đó vẫn không thay đổi. Ông Chu Văn Trọng, vừa bàn giao chức trưởng thôn Yên Bồ cho người kế nhiệm nhưng vẫn ghi chép tỉ mỉ những trường hợp được phẫu thuật xơ hóa cơ delta. Tính đến nay cả thôn Yên Bồ có 162 cháu được phẫu thuật chữa xơ hóa cơ detla.
Nhà ông Trọng cũng có ba cháu nội, ngoại bị xơ hóa cơ delta nhưng may nhờ phát hiện sớm nên trên cơ thể trẻ chỉ còn những vết sẹo minh chứng một thời chúng bị gồ vai, sệ cánh. Giờ cả ba đứa cháu ông Trọng đã sinh hoạt bình thường. Ông Trọng đưa chúng tôi sang nhà mấy đứa trẻ bị teo cơ nặng. “Chúng nó mổ rồi mà chả ăn thua mấy”, ông nói.
Thấy chúng tôi vào chơi tìm hiểu bệnh của con gái, chị Chu Thị Thao bỏ bát cơm đang ăn dở xuống mâm rồi nhanh nhảu gọi điện thoại nói con gái là Nguyễn Thị Hằng đang đi làm ở xã bên về ngay.
| Có nhiều bệnh nhân không tập luyện đúng cách sau phẫu thuật, nhất là các em nhỏ nên không phục hồi được hoàn toàn. TS Lý Ngọc Kính, nguyên Cục trưởng Cục quản lý khám chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, mức độ phục hồi về vận động và thẩm mỹ còn phụ thuộc rất lớn vào sự kiên trì luyện tập của các bệnh nhân |
Chị Chu Thị Thao có con là Nguyễn Thị Hằng mắc bệnh này nhớ lại: Hồi nhỏ, mới còn ẵm ngửa, Hằng đã hay bị viêm phế quản, cho uống thuốc vài hôm không đỡ. Chị Thao được cán bộ y tế mách nước là tiêm cho nhanh khỏi.
Một lần rồi hai lần tiêm, riết rồi quen. Hễ cứ viêm phế quản, viêm họng là thân hình nhỏ bé ấy lại chịu những mũi tiêm đau buốt vào bắp tay. Ba năm đầu đời của con gái, chị Thao bảo không nhớ bé đã chịu đựng bao nhiêu mũi tiêm kháng sinh vào hai bắp tay nữa.
Đến khi Hằng gần 6 tuổi, thấy con có hình dáng bất thường khi hai cánh tay cứ khuỳnh khoàng, vai nhô xương lên cao, chị Thao đưa bé đến Bệnh viện Ba Vì khám. Bác sĩ nói bé không mắc bệnh gì hết. Sau một thời gian khi ngành y tế phát hiện về căn bệnh xơ hóa cơ delta, lúc đó cả gia đình mới biết chính xác tên bệnh mà Hằng mắc phải.
Nguyễn Thị Hằng năm xưa là đứa trẻ bị xơ hóa cơ delta nặng nhất thôn Yên Bồ. Hầu như mọi sinh hoạt của Hằng khi đó đều do mẹ giúp, từ chải đầu, mặc quần áo tới tắm giặt. Nghe tin có thể mổ chữa bệnh cho con, gia đình chị Thao mừng lắm, đưa con đi mổ năm 2006, khi đó Hằng mới 9 tuổi. Mổ xong bệnh không đỡ mấy, nhưng niềm hy vọng không nguội tắt. Lại thêm một lần nữa Hằng bước vào ca phẫu thuật để mong tìm lại vóc dáng bình thường như bạn bè. Nhưng hy vọng thật mong manh…
Khó nhọc bước vào đời
Năm nay 16 tuổi, Nguyễn Thị Hằng có gương mặt xinh xắn với đôi mắt tròn xoe và nụ cười hiền hậu. Mới tiếp xúc, ai cũng nghĩ Hằng là cô bé nhanh nhẹn. Nhưng khi đi lại hay cầm nắm đồ vật, Hằng thật khác người bình thường. Sau hai lần mổ, hai bên bắp tay cô bé chi chít vết sẹo dài gần chục cm. Hằng được bác sĩ hướng dẫn luyện tập để phục hồi cơ đã teo. Giờ mỗi ngày cô bé vẫn dành một tiếng để tập luyện những động tác kéo dây, giơ tay lên cao, đưa tay ra trước rồi thu tay lại. Dù tập luyện chăm chỉ nhưng xem ra cơ hội phụ hồi của Hằng thật nhỏ nhoi.
 |
| Nguyễn Thị Hằng với đôi tay vẫn khuỳnh khoàng sau 2 lần mổ. Ảnh: Th.Hà |
Chị Thao không giấu được sự lo lắng khi tiếng thở dài chốc chốc lại đan xen giữa câu chuyện: “Nhìn nó vậy tội lắm, tay thì yếu, đi đứng tay cứ dâng lên cao mới đi được không biết sau này có ai lấy làm vợ không nữa. Nó nghỉ học vì không thi được vào lớp 10 rồi xin đi làm tóc giả ở xã bên cách nhà 5km”. Gia đình thuần nông nhưng Hằng không giúp được cho cha mẹ vì tay yếu lại khuỳnh sang hai bên, làm gì cũng khó khăn.
Trên đường làng trưa đó, tôi bắt gặp một cậu bé đang đi xe đạp với cái tay bành sang hai bên. Gọi lại hỏi chuyện mới hay cậu là Chu Văn Được, 17 tuổi nhưng gầy gò hơn các bạn cùng lứa. Được bảo đã mổ hai lần rồi nhưng tay của em vẫn không được như các bạn khác. Là con trai cả nhưng Được không thể giúp đỡ cha mẹ những công việc nặng nhọc trong gia đình. Hai cánh tay dị dạng, vai nhô nhọn lên cản trở khá nhiều trong công việc.
Gần nhà Được có Chu Văn Lý cũng trải qua hai lần phẫu thuật nhưng hai tay vẫn không cử động bình thường được. Lý ngồi trong bếp, đang gọt mấy thanh tre, 15 tuổi nhưng Lý nhỏ thó như đứa trẻ lên 10. Anh Chu Văn Pháp, bố cậu bé bảo: “Hồi mới đẻ ra, nó đau ốm suốt nên tiêm kháng sinh không biết bao nhiêu mũi vào hai tay. Rồi lớn thêm vài tuổi cứ thấy còi cọc, tay dạng sang hai bên cho đi khám mới biết bị teo cơ delta. Mổ hai lần rồi đấy, nhưng chỉ phục hồi được chừng 70%, cháu nó không làm được gì nặng đâu, chỉ học và chơi thôi”.
Theo ước tính, tỷ lệ phẫu thuật xơ hóa cơ delta không thành công vào khoảng 6,7%. Ngay cả khi phẫu thuật, kết quả thành công chỉ được 70 - 80%. Điều không may đó rơi vào nhiều trường hợp trẻ ở thôn Yên Bồ khi đến giờ trong thôn đi đâu người ta cũng dễ dàng nhận thấy những đứa trẻ còn di chứng của bệnh sau những lần phẫu thuật. Ở thôn Yên Bồ có những thanh niên ngoài 20 tuổi đã đi làm việc nơi khác với đôi tay dị dạng, nhưng không có thời gian để mổ lại nữa.
| Theo TS Jean - Marc Olivé, đại diện Tổ chức Y tế Thế giới tại Việt Nam, hiện chưa có thông tin chính xác về mức độ sai sót thuốc ở các bệnh viện Việt Nam. Nhưng nghiên cứu về các trường hợp mắc bệnh xơ hóa cơ delta cho thấy có sai sót về thuốc và các phản ứng phụ tại một số bệnh viện ở Việt Nam. Theo thống kê của tổ chức này, có khoảng 16.000 trẻ em Việt Nam bị teo cơ delta do tiêm một lượng lớn kháng sinh vào các cơ đang phát triển, khiến trẻ bị suy nhược, chậm phát triển. |
