Căn bệnh “nhà giàu” gieo lên nhà nghèo
Ngay trước khu vực tượng thờ trong khuôn viên Bệnh viện Chợ Rẫy TPHCM anh Nguyễn Văn Tuấn (47 tuổi, quê Đồng Tháp) đang lùa vội những muỗng cơm cuối cùng để tranh thủ vào phòng chăm mẹ. Bà Lê Thị Ba (70 tuổi – mẹ anh Tuấn) phát hiện bị suy thận giai đoạn cuối vào đầu năm 2017. Từ đó đến nay đều đặn mỗi tuần hai lần, anh đều phải đưa mẹ đi chạy thận tại bệnh viện ở tỉnh nhà. “Gần đây, do căn bệnh mẹ tôi trở nặng, bác sĩ chỉ định phải nhập viện để điều trị, hai mẹ con đành phải khăn gói lên đây”- anh Tuấn nói.
Trò chuyện với chúng tôi, thoáng chốc anh lại che miệng ngáp vì thiếu ngủ. Theo anh Tuấn, giờ chạy thận của bệnh nhân không theo lịch, có khi đến tận 12h khuya. Người nhà phải túc trực bên cạnh, cho nên “thiếu ngủ là là bệnh kinh niên” – anh Tuấn chia sẻ.
Khi được hỏi về chi phí chữa trị, anh cho biết ở đây người chạy thận đa phần đều có thẻ BHYT, nhưng vẫn phải chịu chi phí mua dụng cụ lọc máu, mỗi tuần không dưới 500 nghìn. Nhà khó khăn, tiền thuốc, viện phí, ăn uống cứ đè nặng từng ngày. Do vậy kể từ khi nhập viện, mỗi ngày anh chỉ dám đóng 50 nghìn đồng/phần ăn cho mẹ, còn mình đều đặn xin cơm từ thiện chứ không dám bỏ tiền mua. “Biết sao giờ, bệnh này phải chữa trị suốt đời, giờ khổ cách mấy cũng cố gắng tiết kiệm cho mẹ chữa bệnh. Mỗi khi không chạy thận kịp, nhìn mẹ tôi mệt, xót xa lắm!”- anh Tuấn tâm sự.
Cũng đang nuôi chồng tại bệnh viện này, chị Nguyễn Thị Chí (41 tuổi) rơm rớm nước mắt khi kể về hoàn cảnh của mình. Chị và anh có 2 người con trai, cả 2 vợ chồng đều mưu sinh bằng nghề làm thuê. Từ khi anh bắt đầu đổ bệnh, mọi gánh nặng đổ lên vai chị. Chị phải chạy vạy khắp nơi để vay mượn tiền chữa bệnh cho chồng.
Nhìn chị Chí, một người phụ nữ cũng có người thân nằm tại đây, thở dài: “Tội cho cô đó lắm, tối tới giờ có ngủ được chút nào đâu”. Được biết chồng chị Chí được bác sĩ chỉ định lọc thẩm phân phúc mạc (một biện pháp thay thế chạy thận), nhưng bị nhiễm trùng nên đành phải nhập viện để chạy thận. Cực khổ là thế, nhưng khi chúng tôi hỏi có bao giờ chị có ý định bỏ cuộc khi số tiền nợ đang ngày một tăng, chị Chí lắc đầu: “Khổ cách mấy cũng ráng chạy chữa cho chồng, không bỏ được”. Theo nhiều bệnh nhân của căn bệnh suy thận này, họ hay nói vui đây là căn bệnh “nhà giàu” mà những người nghèo hay gặp phải. Tiền bạc dành dụm, của cải dần ra đi giàu cũng hóa nghèo, khó khăn lại càng khó khăn hơn.
Hành trình níu kéo sự sống
Chúng tôi tìm đến Bệnh viện Nhân dân 115 vào một buổi chiều cuối tuần, có khá đông bệnh nhân đang ngồi chờ đến lượt vào chạy thận. Đa số họ là những bệnh nhân “quen mặt” của bệnh viện. Phần lớn bệnh nhân đến đây một mình, không có người thân đi cùng.
Ngồi một mình ở góc cùng dãy ghế chờ, anh Nguyễn Văn Tám (40 tuổi ở Long An) trầm ngâm suy nghĩ. Anh cho biết mình chạy thận tính đến nay đã 7 năm ròng, kể từ lúc phát hiện bệnh. Cứ đều đặn mỗi tuần 3 ngày, anh chạy xe máy từ Cần Giờ xuống đây để chạy thận. “Chạy xong nghỉ ngơi xíu rồi chạy xe máy về trong đêm. Ở lại thì sẽ tốn thêm nhiều tiền!” - anh Tám nói về hành trình hơn 80 km để níu giữ sức khỏe cho bản thân.
Anh tâm sự, những ngày đầu khi biết mình bị suy thận, mọi thứ dường như sụp đổ. Những ngày đầu chạy thận nhân tạo, người mệt mỏi, ăn uống, ngủ nghỉ cũng vô cùng vất vả. Con nhỏ, nhà khó khăn, nhiều lúc tôi có y định bỏ cuộc, nhưng “nhìn con, tôi có thêm động lực để chiến đấu”. Mắt anh vui hẳn lên khi nhắc tới hai đứa con nhỏ của mình. Anh kể do nhà nghèo, hai vợ chồng đi làm thuê đụng gì làm đó mới đủ sống.
Nhìn người đàn ông gầy nhom cứ nghĩ chừng ấy sóng gió đã đủ để quật ngã anh. Nhưng, tận sâu trong con người ấy vẫn đầy nghị lực. Anh chia sẻ những ngày vào viện chạy thận nhân tạo, cơ duyên cho anh biết thêm được nhiều người, nhiều hoàn cảnh còn đáng thương hơn mình. Anh tâm niệm đó sẽ là động lực cho bản thân trong cuộc chiến giành lại sức khỏe.
Khi chúng tôi hỏi về những đứa con, anh hạnh phúc khi vẽ ra bức tranh tương lai của con mình sau khi tốt nghiệp THPT: “Tôi sẽ cố gắng nuôi nó cho tới ngày nó vào đại học. Khổ mấy tôi cũng cố gắng, chỉ mong con được trưởng thành. Còn cuộc đời tôi, biết đâu chừng…”. Anh bỏ dở câu nói, ánh mắt chợt nhìn xa xăm.
Cũng tại hành lang bệnh viện này, chúng tôi bắt gặp một cô gái còn rất trẻ. Cô là Nguyễn Thu Thảo (28 tuổi, ngụ Bình Dương), bắt đầu chạy thận nhân tạo được khoảng 3 tháng. Nhìn cô gái với nụ cười thường trực, không ai nghĩ Thảo đang mang trong người căn bệnh quái ác. Thảo tâm sự từ lúc phát hiện bệnh đến giờ, chi phí chữa trị đã lên hàng chục triệu, sức khỏe cũng dần suy kiệt, ăn uống sinh hoạt đều khó khăn. “Mỗi khi ăn lại phải kiêng cữ rất nhiều thứ, phải tính xem thừa chất này thiếu chất kia như thế nào”- Thảo kể.
Thế nhưng, Thảo là một trong số ít bệnh nhân may mắn. Cô vui mừng khi cho biết đã được anh trai hiến tặng thận, và sắp tới Thảo sẽ bước lên bàn mổ để ghép thận. Cô nói nếu mọi chuyện “xuôi chèo mát mái” sẽ không còn phải chịu đựng căn bệnh này đến hết đời.
“Bao giờ con phải chết… ngoại ơi?”
Nếu như với những bệnh nhân trưởng thành, việc chấp nhận liệu pháp điều trị suy thận và sống chung với máy chạy thận suốt đời đã quá khó khăn, thì áp lực tâm lí của những bệnh nhi không may mắc căn bệnh này còn kinh khủng gấp nhiều lần.
Chúng tôi có mặt tại phòng chạy thận nhân tạo, Bệnh viện Nhi đồng 2 TPHCM vào lúc các bệnh nhi ở đây đang tiến hành lọc thận. Nhìn những gương mặt mệt mỏi thiếp đi, chốc chốc lại rùng mình vì cơn đau, nhiều người không khỏi chạnh lòng.
Bên ngoài phòng bệnh, phụ huynh của các bệnh nhi này thấp thỏm, âu lo thỉnh thoảng lại ghé đầu vào cửa sổ nhìn các em. Bà nội của bé Nguyễn Thoại Anh Tuấn (12 tuổi) rơi nước mắt khi kể về đứa cháu tội nghiệp của mình. Anh Tuấn phát hiện bệnh khi chỉ vừa 6 tuổi. Cha mẹ ly thân, em về sống với bà từ năm lên 4. Ngày Tuấn vào TPHCM chạy thận, chỉ có em cùng bà nội, tính tới nay đã 6 năm ròng. Bà kể bác sĩ trưởng khoa Thận thương tình, xin giúp hai bà cháu chỗ tá túc tại một nhà thờ ở Thủ Đức, nhờ vậy có chỗ đi về để chạy chữa cho cháu mình. “Tôi không biết mình còn sống được mấy năm nữa, nhưng còn sống ngày nào, tôi phải lo cho cháu mình ngày đó”- bà nội Tuấn nay đã 70 tuổi, bật khóc nói.
Như hoàn cảnh của Tuấn, bé Nguyễn Ngọc Hải (13 tuổi, quê Long An) sống với bà ngoại từ nhỏ. 5 năm ròng chạy thận tại Bệnh viện Nhi đồng 2 là ngần ấy thời gian hai bà cháu chen chúc trong căn phòng trọ giá 1 triệu 200 nghìn, chỉ vỏn vẹn đủ 2 người nằm. Bà Nguyễn Thị Mười (bà ngoại của Hải) cho biết căn bệnh của em đã biến chứng sang phổi rồi suy tim, nên em không thể đi lại được. Từ việc di chuyển đến vệ sinh cá nhân của Hải, tất cả đều trông chờ vào bà ngoại.
Bà Mười khóc khi nghĩ về tương lai: “Có những tối ngủ, cứ sợ sáng tỉnh dậy sẽ không còn thấy cháu mình nữa, tôi khóc tới nỗi giờ không còn nước mắt để khóc nữa rồi”. Bà kể mỗi khi có một bệnh nhi suy thận qua đời, mỗi người ở đây đều đau như chính cháu con ruột thịt của mình, vì biết một ngày nào đó những đứa trẻ tội nghiệp của mình cũng sẽ ra đi.
Nhìn cậu bé gầy nhom chưa đầy 19 kg này, chắc hẳn sẽ không ai tin em đã 13 tuổi. Căn bệnh quái ác khiến em không ăn uống được như bình thường, người cứ dần teo nhỏ lại. Mỗi lần chạy thận là mỗi lần mệt rã rời, đêm lại vật vã với những cơn đau nhức, những nỗi đau quá sức chịu đựng với những bệnh nhi. Khi được hỏi về việc học, Hải cho biết em vừa học hết lớp một đã phát bệnh, nên không thể tiếp tục đến trường. Mắt Hải sáng lên khi nói về ước mơ: “Em thích được đi học, đi học vui lắm!”.
Hầu hết những bệnh nhi đang điều trị ở đây đều ý thức được căn bệnh của mình, các em biết bản thân sẽ phải gắn bó với chiếc máy chạy thận đến hết đời, ám ảnh về cái chết luôn đè nặng lên những đôi mắt ngây thơ. “Bao giờ con phải chết… ngoại ơi. Con đau quá, cho con chết được không?”- Hải ngô nghê hỏi bà.
Nếu tuổi thơ của bạn bè đồng trang lứa là đến trường, là những buổi rong ruổi vui chơi thì với những bệnh nhi ở đây, tuổi thơ của các em là chiếc máy chạy thận, là những mũi kim. Cuộc sống ngoài kia ngăn cách với các em bằng cánh cửa phòng bệnh. Niềm vui chỉ đơn giản là những con gấu bông, những buổi học do các y bác sĩ mở ra mà các em tham gia những khi không phải chạy thận.