Nỗi đau tột cùng của những thân phận mắc bệnh 'giời đày'
Ngay từ khi mới sinh ra, cháu Tùng đã mắc một căn bệnh lạ, người bỏng rộp da toàn thân, rồi từ chỗ tổn thương đó, máu mủ, nước vàng rỉ ra làm cháu đau đớn, cứ khóc ngằn ngặt trên tay mẹ.
Con người khi sinh ra, ai cũng đều cất lên tiếng khóc chào đời. Đó là biểu hiện đầu tiên khi ta từ một bào thai chuyển thành một con người, biết hít thở bầu không khí xung quanh, bắt đầu một cuộc sống.
Nhưng với một số người, tiếng khóc chào đời của họ chỉ đơn giản là vì đau đớn - một nỗi đau đớn tột cùng của thể xác, theo đúng nghĩa đen nhất của từ này…
Xót lòng con trẻ mắc bệnh “giời đày”
Một ngày thu nắng vàng hanh hao, từ thông tin của các bác sỹ, chúng tôi tìm về xóm Hàn, xã Minh Tân, huyện Thủy Nguyên để chứng kiến nỗi đau tột cùng đã âm thầm bào mòn mọi sức lực, tiền bạc và niềm hy vọng trong nhiều năm qua của một gia đình nhỏ.
Câu chuyện về vợ chồng anh Vũ Nhân Hiện, sinh năm 1980 và vợ là Hoàng Thị Hiên, sinh năm 1981, có 2 con trai đều bị căn bệnh quái ác mà y học thế giới bó tay, làng trên xóm dưới ở đây ai cũng biết. Vợ chồng anh Hiện cưới nhau năm 2004, qua năm sau thì sinh cháu Vũ Nhân Tùng (cháu Tùng sinh ngày 12-7-2005), một đứa con trai kháu khỉnh, bụ bẫm, đẹp như tranh vẽ.
Nhưng nỗi đời oái oăm, ngay từ khi mới sinh ra, cháu Tùng đã mắc một căn bệnh lạ, người bỏng rộp da toàn thân, rồi từ chỗ tổn thương đó, máu mủ, nước vàng rỉ ra làm cháu đau đớn, cứ khóc ngằn ngặt trên tay mẹ. 2 vợ chồng anh Hiện ôm con tha lôi nhau đi hết viện này đến viện kia nhưng cũng không sao chữa được.
Cháu Tùng được các bác sỹ chẩn đoán mắc bệnh “Ly thượng bì bóng nước”. Căn bệnh có cái tên lạ lùng này mới được biết đến ở Việt Nam khoảng hơn chục năm nay và nó có nguyên nhân phát sinh cũng lạ lùng không kém.
Trao đổi với chúng tôi, thạc sỹ y khoa Nguyễn Tiến Phúc (Bệnh viện Đại học Y Hải Phòng) lý giải: Đây là bệnh Ly thượng bì bóng nước (Epidermolysis Bullosa), là một bệnh hiểm nghèo bẩm sinh và nguy hiểm do các rối loạn về gen.
Trẻ bị bệnh này có làn da rất mong manh và dễ bị trợt loét ngay cả khi tác động một lực nhẹ vào da như gãi va chạm nhẹ...
Do đó, các cháu mắc bệnh này thường không sống quá 10 tuổi và tử vong chủ yếu do suy dinh dưỡng, đa nhiễm trùng. Các vết thương dai dẳng và khó liền khi đã bị tổn thương, có cháu bị dính nhãn cầu, cụt dần các ngón chân ngón tay.
Đặc biệt các cháu nhỏ không ý thức được việc này nên hay cào gãi nên ngay từ nhỏ đã bị rất nhiều các tổn thương...
Điều oái oăm là, theo bác sỹ Nguyễn Tiến Phúc, đây là căn bệnh chỉ có con người mới mắc phải, các loài động vật không bị bệnh này, do đó rất khó khăn cho các nhà khoa học vì không có vật thí nghiệm để nghiên cứu, tìm ra phác đồ điều trị hiệu quả.
Vừa rót nước mời chúng tôi, anh Hiện vừa buồn bã kể lại hành trình chăm đứa con trai mắc căn bệnh “giời đày” đã ngót một thập kỷ. Mới đầu, 2 vợ chồng không biết con mắc bệnh gì, cứ tha lôi con đi chữa hết nơi này nơi kia không khỏi, rất là buồn bã, mệt mỏi. Rồi họ còn buồn hơn khi biết cháu Tùng bị Ly thượng bì, là căn bệnh mà y học thế giới cũng bó tay.
Anh Hiện cho biết thêm, nhiều đêm 2 vợ chồng thay phiên nhau, mỗi người nửa giờ, vừa ngồi canh không cho con gãi da vừa khóc nức nở vì chứng kiến cảnh đứa con ngứa ngáy, đau đớn mà không được chạm vào vết thương. Rồi thì làng xóm cũng có người xì xèo sau lưng, hay là ông bà bố mẹ ăn ở sao đó nên con cái mới bị “giời đày” như thế, rất khổ tâm.
Câu chuyện buồn của gia đình anh Hiện vẫn chưa dừng lại. Nhiều năm sau, khi bé Tùng đã 8 tuổi, mặc dù các bác sỹ đã khuyên can, cảnh báo nguy cơ nhưng 2 vợ chồng anh Hiện vẫn bàn nhau sinh thêm đứa nữa, với niềm hy vọng mong manh là biết đâu, đứa sau không bị căn bệnh quái ác như anh nó.
Thế là cháu Vũ Nhân Thắng, sinh ngày 11/1/2013 ra đời. Nhưng cũng không khác gì cháu Tùng, cháu Thắng cũng mắc căn bệnh y như anh ruột. Đến nước này thì 2 vợ chồng chẳng còn nước mắt để mà khóc nữa.
Không có thuốc đặc trị, các cháu chỉ được gia đình chăm sóc theo hướng dẫn phòng ngừa của bác sỹ là chính. Mà ngay việc chăm sóc các cháu cũng rất khác biệt, không giống bệnh nhân bình thường. Anh Vũ Nhân Hiện lấy ra cho chúng tôi xem hộp băng cầm máu cho các cháu.
Anh Hiện bảo, người thường bị chảy máu thì dùng băng dính, còn các cháu chảy máu thì phải dùng băng… không dính (để tránh tổn thương da). May mà loại “của hiếm” này có bán ở Hải Phòng, nhưng đắt “khét lẹt”, gia đình cũng phải cắn răng mua dùng cho các cháu.
Cần lắm bàn tay chia sẻ của cộng đồng
Bỏ lại 2 con thơ mang trọng bệnh cho vợ chăm ở nhà, anh Hiện đi làm công nhân bốc xếp thời vụ cho một doanh nghiệp tư nhân, tháng nào có hàng thì còn khá, không có thì lại ngồi chơi, lĩnh 1 triệu đồng cầm hơi. Đã 6 tháng nay anh phải nghỉ việc vì xí nghiệp không chạy được chân hàng.
Mọi gánh nặng sinh hoạt của gia đình 4 miệng ăn này trông cả vào chiếc máy khâu cũ kỹ mà chị Hiên - vợ anh, vẫn cậm cạch sửa quần áo cũ cho bà con lối xóm qua ngày.
Thỉnh thoảng cũng có nhà hảo tâm đến cho tiền, quà, nhưng cũng chỉ là muối bỏ bể so với gánh nặng tiền bạc chạy chữa cho các cháu.
Chị Hiên nói buồn bã: “Mấy năm trước, vợ chồng chúng em dồn góp hết của nả, xây được cái móng nhà, định bụng làm thêm 1 gian nữa cho đỡ tủi, nhưng con cái bệnh tật thế này, tiền bạc trong nhà cứ đội nón ra đi hết, cái móng nhà kia vẫn còn nguyên mặc cho mưa nắng…”. Mà khổ tâm là các cháu mắc bệnh này có trí não rất thông minh.
Cháu Tùng tuy không được học hành gì nhưng lại rất sáng dạ, nói đâu nhớ đấy. Nhìn ánh mắt thèm khát đến trường của con mà 2 vợ chồng ruột gan như héo thắt lại, nhưng con bệnh tật thế, đến ở nhà canh 24/24h mà còn tổn thương như vậy, sao mà đến trường được?
Những lần đi Hà Nội chữa bệnh cho con, anh Hiện kể, các bác sỹ trên ấy đều hứa khi nào y học chữa được bệnh này thì sẽ nhắn gia đình cho cháu lên, nhưng nhiều năm đã qua, hy vọng điều trị cho con cứ tắt dần…
Theo thống kê chưa đầy đủ, toàn quốc hiện có 70 cháu mắc bệnh Ly thượng bì bóng nước, trong đó trên địa bàn thành phố Hải Phòng có 14 cháu, chiếm đến 20% tổng số cháu mắc bệnh.
Trên thực tế, do thiếu công nghệ và nguồn lực y tế, 100% các cháu mắc bệnh này đều bị “bệnh viện trả về” mà không được chẩn đoán phù hợp với tiến triển của bệnh tật và không có điều kiện chăm sóc cần thiết. Đấy là chưa kể đa số các cháu đều sống trong gia đình kiệt quệ về kinh tế, mệt mỏi về tinh thần, bế tắc về tương lai tiếp theo cho các cháu.
Anh Hiện tâm sự: “Các bác bỏ quá cho, nói ra thì bảo là độc miệng, nhưng sống thế này thì con có về với tổ tiên còn sướng hơn là ở cùng bố mẹ. Đau xót không sao kể xiết!”.
Chia tay gia đình anh chị Hiên - Hiện và 2 cháu mắc căn bệnh “giời đày”, chúng tôi trĩu nặng trong lòng niềm thương cảm, xót xa. Ai cũng một lần sống ở trên đời. Ai cũng có quyền mưu cầu hạnh phúc. Thế nhưng, với căn bệnh lạ lùng, quái ác thế này, các cháu nhỏ sẽ phải chịu đau đớn suốt từ khi sinh ra cho đến khi chết đi.
Vì vậy, điều cần nhất bây giờ là mong được mọi người chung sức giúp các cháu, giúp gia đình các cháu vượt qua nỗi đau bệnh tật, để các cháu dù chỉ có cuộc sống ngắn ngủi cũng được hưởng niềm yêu thương, chăm sóc của người thân, của cộng đồng; để gia đình các cháu bớt phần cô quạnh, đơn độc trên hành trình chiến đấu với bệnh tật, giành lại sự sống lâu hơn và đem đến ít nhiều tiếng cười hồn nhiên cho con trẻ…
Theo Thế Khoa
An Ninh Hải Phòng