Đối mặt
Tiến sĩ, bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm là người sáng lập ra Trường chuyên biệt Khai Trí vào tháng 7/2010, ngôi trường đầu tiên và đến nay vẫn là trường duy nhất dành riêng cho trẻ mắc bệnh tự kỷ ở Việt Nam.
Ông Huỳnh Tấn Mẫm vốn là thủ lĩnh của phong trào sinh viên tranh đấu vì sự thống nhất toàn vẹn đất nước trước năm 1975 ở miền Nam, từng 9 lần bị chế độ cũ bắt, từng mang tên giả và được nguyên Tổng thống Dương Văn Minh che giấu 6 tháng trong nhà khi ông mới 27 tuổi. Ông Mẫm hai lần lập gia đình. Người vợ đầu sinh hai con nay đều thành đạt. Người vợ sau sinh hai con mắc bệnh tự kỷ. Ông Mẫm kể lại: “Tôi sáng lập trường trước hết để dạy con mình. Không thể bó tay trước những điều không may trong cuộc sống, nhất là khi chúng lại rơi vào những đứa trẻ ngây thơ”.
 |
Tiến sĩ Huỳnh Tấn Mẫm và con trai đang theo học ở trường
Một mình đi tìm tài liệu, nghiên cứu về bệnh tự kỷ, khi ấy ông mới phát hiện rằng xã hội hầu như “bỏ rơi” trẻ tự kỷ. Bệnh tự kỷ của trẻ được nghiên cứu từ lâu trên toàn thế giới, nhưng ở Việt Nam đến khoảng năm 2004 mới rộ lên những tranh luận. Trước đây tồn tại quan niệm đánh đồng trẻ tự kỷ với trẻ chậm phát triển.
Thạc sĩ Võ Thị Thùy nhiều năm gắn bó với cả hai lĩnh vực trẻ tự kỷ và trẻ chậm phát triển nói: “Trẻ tự kỷ có sự phát triển bình thường về tuổi não, nhưng bị một số khiếm khuyết nhất định, chứ không phải là trẻ chậm phát triển. Ở Hàn Quốc người ta định nghĩa trẻ tự kỷ là trẻ khuyết tật về giao tiếp thôi. Khi khắc phục được vấn đề giao tiếp, đặc biệt là về ngôn ngữ thì các cháu phát triển rất nhanh. Thậm chí nhiều trẻ học giỏi hơn cả trẻ bình thường, được xem như thần đồng”.
Trẻ tự kỷ được đến trường ở nước ta không nhiều, chủ yếu các bé đến các trung tâm, các lớp học ghép với các trẻ khuyết tật khác (như học chung với trẻ khiếm thính), thậm chí một số nơi các lớp này thuộc ngành y tế quản lý chứ không phải ngành giáo dục. Sự ra đời của Trường Khai Trí như sự đột phá vào bệnh tự kỷ với cách nhìn sâu hơn về căn bệnh này.
Hoàn toàn tự lo
Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí nằm trong một con hẻm trên đường Điện Biên Phủ, thuộc phường 17, quận Bình Thạnh, TPHCM. Trường chỉ có một tòa nhà hai tầng chia làm nhiều phòng nhỏ vừa là nơi học vừa là nơi nghỉ ngơi của các cháu. Sân chơi chừng hơn ba chục mét vuông, bể bơi mi-ni, phòng học nhạc chừng hơn chục mét vuông và phòng vui chơi cũng chỉ chừng hơn vài chục mét vuông. Ngôi trường xinh xắn nhưng thật là chật chội bởi hiện có tới 160 cháu tự kỷ từ 2-12 tuổi đang theo học bán trú.
“Chúng tôi xây dựng ngôi trường từ hai bàn tay trắng, sau 4 năm vẫn chẳng nhận được một xu nào từ nhà nước”- Bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm nói. Trường hiện có 60 cán bộ, giáo viên. Sở dĩ số lượng giáo viên lớn như vậy bởi một giáo viên chỉ trông coi, dạy bảo khoảng 3 cháu. Đây là điểm khác biệt của nhà trường so với các trung tâm giáo dục khác hay các lớp mẫu giáo thông thường.
 |
Cô nhiều hơn trò!
“Do khiếm khuyết ngôn ngữ nên các cháu thường dùng hành động để biểu đạt suy nghĩ của mình – các cô giáo kể- chẳng hạn khi ở nhà, mỗi lúc bố mẹ không đồng tình việc gì thì đánh các cháu, nên đến trường mà bị mất điện thì các cháu cũng thể hiện sự không đồng tình bằng cách chạy đến tát cô giáo”. Có cháu chỉ thích di chuyển trên không, thường xuyên đi lại trên bàn, trên ghế. Cháu khác lại tư duy rất chậm, giáo viên phê bình cháu chiều hôm trước, chiều hôm sau cháu mới khóc. Cô hiệu trưởng cho biết: “Dạy các cháu tự kỷ khó gấp 100 lần dạy các cháu bình thường”.
Mức lương dành cho giáo viên từ 5-7 triệu đồng mỗi tháng, các cô ăn cơm ngay tại phòng ngủ của các cháu. Cả trường không có giáo viên nam nào.
Cô hiệu trưởng nói: “Mỗi tháng chúng tôi trả tiền thuê mặt bằng 60 triệu đồng. Ngoài ra, số tiền vay đầu tư ban đầu, mỗi tháng trả lãi suất 1% nhưng cũng mất 58 triệu đồng. Bên cạnh đó còn tiền điện, tiền nước, tiền trang thiết bị”.
Các cô giáo cho biết đồ đạc hư hỏng nhiều. “Cháu tăng động đến mức một buổi sáng một cháu đập vỡ 4 cái ghế mới dừng lại. Cháu khác vừa xô đứt cả xích đu. Cánh cửa cũng bị phá vỡ bung”.
Bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm nói: “Chúng tôi duy trì trường dựa vào nguồn thu 5,5 triệu mỗi cháu một tháng. Phụ huynh còn khó khăn, có gia đình bán vé số. Nhiều cháu chúng tôi chỉ dám thu một phần học phí”.
Bằng tự cấp và giấc mộng thiên tài
Ngành y hầu như chưa xác định được nguyên nhân bệnh tự kỷ. Theo tài liệu “Sổ tay tự kỷ của bác sĩ” (tác giả Linda Lee, Mỹ) các triệu chứng của bệnh tự kỷ ở trẻ là khóc một mình mà không gọi mẹ, không quan tâm đến bạn bè đang chơi, tránh tiếp xúc bằng mắt, thích bắt hạt bụi trong ánh nắng, không thích sự thay đổi, không chịu được âm nhạc, tự cắn không biết đau…
Trường Khai Trí có 15 nhóm (lớp) theo các tiêu chí khá phức tạp bao gồm tuổi não, tuổi đời và độ nặng nhẹ của bệnh. Chương trình đào tạo cũng có biên độ cao, có khi tính bằng tháng, nhưng thường từ vài ba năm. Mỗi năm cho ra trường khoảng 10 cháu, hầu hết các cháu khỏi bệnh.
“Ở Canada nhà nước chi 30.000 USD/năm cho việc dạy một trẻ tự kỷ còn ở Mỹ là 28.000 USD, chưa tính chi phí chữa bệnh theo bảo hiểm. Còn nước ta thì sao? Hiện chúng ta chưa có văn bản nào thừa nhận bệnh tự kỷ ở trẻ em, do đó cũng chẳng có chính sách gì với việc giáo dục trẻ tự kỷ”.
Tiến sĩ Huỳnh Tấn Mẫm
Cháu nào hết bệnh, có khả năng đọc, viết làm toán ngang trình độ lớp nào ở trường bình thường thì Khai Trí giới thiệu vào học các lớp ấy ở ngoài. “Chỉ vài trường hợp các cháu không theo kịp được chương trình phổ thông, do gia đình nóng ruột muốn các cháu ra ngoài sớm quá” - Ban giám hiệu cho biết.
Cô Thùy nói: “Trong dân gian có quan niệm các cháu tự kỷ có thể trở thành nhân tài, bởi các cháu thường có những năng khiếu rất đặc biệt về lĩnh vực nào đó. Nhà bác học Albert Einstein cũng được xem là một người tự kỷ khi ông chỉ quan tâm đến khoa học mà không cần biết mọi người nghĩ gì về mình. Lúc đi đám cưới thì ông quên mang nhẫn. Tổng thống hẹn gặp ông cũng quên luôn”.
Thạc sĩ Võ Thị Thùy cho biết: “Hiện ngành giáo dục của ta chưa có chương trình và giáo khoa dành cho trẻ tự kỷ”. Trường Khai Trí phải tự thiết kế chương trình cho mình theo tài liệu nước ngoài kết hợp với các trường sư phạm trong thành phố.
Trường Khai Trí cũng có một số cháu phát triển rất nhanh, như bé Đăng, khi cho ra học trường bình thường ở mức lớp một, chỉ vài tháng đã cho chuyển lên lớp hai. Bé Khánh, cô giáo đang dạy toán lớp 1 nhưng cháu có thể làm dễ dàng toán lớp 3 mặc dù hầu như cháu không thích giao tiếp với ai. Tuy vậy, cô Thùy nói: “Thống kê cho thấy số trẻ em tự kỷ có tài năng đặc biệt chỉ chiếm tỷ lệ chưa tới 1%. Trong khi đó, nhiều phụ huynh thấy con mình chưa thành thiên tài thì chán nản, không cho các cháu theo học nữa mà bắt về nhà”.
Gọi tên?
Bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm nói: “Theo thống kê quốc tế thì Việt Nam hiện có khoảng 200.000 trẻ tự kỷ mà trường đào tạo chuyên biệt thì không có. Phụ huynh phản ảnh, khi đem con họ đi học ở trường bình thường thì các em bị bạn khác đánh do không chịu chơi cùng”.
Trang web của trường Khai Trí mỗi ngày có 500 lượt người truy cập. Nhu cầu nhập học của học sinh tự kỷ vào trường rất lớn. Sắp tới trường Khai Trí sẽ mở thêm một cơ sở nữa ở huyện Củ Chi mặc dù nhà trường chỉ mong “thu đủ bù chi”.
