Thái Thùy Linh quyết chiến chứng tự kỷ

Thái Thùy Linh không thể làm ngơ trước tình trạng người tự kỷ chưa được quan tâm đúng mức. Ảnh: Tienduy Luong.
Thái Thùy Linh không thể làm ngơ trước tình trạng người tự kỷ chưa được quan tâm đúng mức. Ảnh: Tienduy Luong.
TP - Sau khi tổ chức 6 chương trình ca nhạc - truyền thông để xã hội hiểu đúng về chứng tự kỷ, ca sĩ Thái Thùy Linh vẫn chưa dừng lại. Do đâu cô bỏ công sức cho nhóm người tưởng không liên quan đến mình? Trong bài viết dưới đây, Linh chia sẻ về khuyết tật mà 1% dân số mắc phải, khiến hàng triệu gia đình lao đao.

Cú sốc đầu tiên

Cách đây 2 năm, tôi nhận lời giúp dàn dựng một tiết mục văn nghệ cho các bạn tự kỷ biểu diễn trong ngày hội dành cho trẻ tự kỷ. Ban đầu tôi nghĩ chỉ đến dạy hát một hai buổi thôi. Cũng như mọi người tôi nghĩ đơn giản người tự kỷ khép kín, thu mình, không thích giao tiếp… Nhưng sau khoảng hai tiếng làm việc với trẻ tự kỷ, tôi khá sốc. Dần dần tôi hiểu tự kỷ không phải là trạng thái tâm lý nhất thời mà là khuyết tật - đã đến thì ở lại suốt đời.

Cứ đến tháng 4 có ngày thế giới nhận thức về tự kỷ, mọi người nói nhiều về tự kỷ hơn. Nhưng sau đó giống như đá ném ao bèo. Rồi khi truyền hình hay mạng xã hội có thông tin cực kỳ sai lệch về người tự kỷ thì bất chấp việc kêu gào của các phụ huynh có con tự kỷ, cũng không mấy ai quan tâm. Ở Việt Nam luật của người khuyết tật chưa có hai chữ “tự kỷ”. Dù tự kỷ đã được LHQ công nhận là khuyết tật suốt đời từ 2006.

Xem tivi bị tự kỷ??

Khi được hỏi hầu như ai cũng trả lời rằng nguyên nhân gây ra tự kỷ là gia đình không quan tâm, bố mẹ cho trẻ xem TV, Ipad nhiều, nhốt trẻ trong nhà nhiều. Hoặc gia đình chia tay, con bị sốc và bị tự kỷ. Bây giờ tôi có thể khẳng định với những tài liệu khoa học rằng tất cả những suy nghĩ đó là sai lầm và phần nào bất nhẫn với gia đình có người tự kỷ. Bất kỳ gia đình nào được thông báo có con bị tự kỷ đã giống như nhận một bản án và càng đau khổ hơn khi họ bị kết tội gây bệnh cho con mình.

Gia đình nào có con chẳng may câm điếc, khiếm thị... sẽ nhận được nhiều sự đồng cảm từ những người xung quanh. Còn người tự kỷ, cũng khuyết tật thì lại không hề nhận được sự hỗ trợ nào, trong khi nuôi dạy trẻ tự kỷ khó khăn vất vả gấp nhiều lần so với trẻ ở một số dạng khuyết tật thể chất khác.

Đau khổ hơn nữa, rất nhiều trẻ tự kỷ mà gia đình không chấp nhận. Vẫn cố gắng coi cháu là bình thường, ngăn cản việc can thiệp điều trị. Trong khi đó nhiều trường hợp người mẹ chấp nhận bước ra khỏi họ hàng nhà chồng để chiến đấu cùng con mình. Lắng nghe và tìm hiểu, trong tôi dâng lên một cảm xúc thương xót và bất bình.

Tôi chọn địa điểm tổ chức là nơi công cộng nhiều người qua lại vì tôi hiểu tự kỷ không chừa gia đình nào. Chiến dịch của tôi hướng đến chính những người bình thường khỏe mạnh. Khi họ hiểu về tự kỷ mới dẫn đến cảm thông, hành động hỗ trợ phần nào bớt gánh nặng cho gia đình có người tự kỷ.

Xin giấy phép chương trình rất khó. Tôi ấn tượng mãi câu của phụ huynh có trẻ tự kỷ nói với tôi: “Nếu em tổ chức chương trình cho những khuyết tật khác thì rất dễ nhưng cho người tự kỷ thì bị như thế đấy, bọn chị gặp nhiều rồi”.

Câu nói làm tăng quyết tâm. Cuối cùng sau rất nhiều công sức của cả nhóm, chúng tôi đã tổ chức trót lọt 4 chương trình ở Hà Nội, 1 ở Hải Phòng và 1 ở TPHCM. Khoảng 140 nghệ sĩ đã tình nguyện biểu diễn cho chương trình không lấy một đồng thù lao. Số tình nguyện viên cho một chương trình có khi lên tới trên 100 người.

Việc đầu tiên là phải truyền thông cho chính tình nguyện viên của mình trước. Mọi người thường xuyên mắc lỗi gây hiểu lầm khi truyền đạt kiến thức về tự kỷ. Vì kiến thức về tự kỷ quá rộng. Trên mạng nhiều thông tin chưa đúng, dễ gây hoang mang. Chẳng hạn vẫn có nhiều nhiều quảng cáo chữa tự kỷ bằng bấm huyệt, dùng thuốc Nam thuốc Bắc.

Những gia đình có người tự kỷ cảm thấy được quan tâm, chia sẻ, không cô đơn là cái được lớn nhất của chiến dịch. Trong nhiều năm họ đã tự bơi, tự an ủi động viên nhau, gồng lên để vững tin đồng hành với con mình. Nhiều phụ huynh trước đây giấu giếm tình trạng con mình, vì tự ti mặc cảm hoặc e ngại.

Xin phép chồng đồng hành với tự kỷ

Đây là chương trình gây cho tôi sự xúc động mạnh mẽ. Chạm vào thế giới của người tự kỷ mới thấy công sức mình nuôi dạy con chưa thấm vào đâu. Việc rất đơn giản như kéo khóa áo, ta có thể dạy đứa trẻ 2-3 tuổi vài lần là làm được, nhưng với trẻ tự kỷ có thể mất hàng tháng trời.

Tôi nhìn thấy những bạn nhỏ đang rất vui vẻ nhún nhảy theo nhạc nhưng khi được mời lên sân khấu chỉ để nhận những món quà các con rất thích, vì gặp khó khăn về giao tiếp nên không thể tự tin chạy ào lên sân khấu nhận quà.

Tôi nghe tiếng kèn saxophone của bạn Trung Hiếu một thanh niên tự kỷ 18 tuổi, nghe những lời nói có phần ngây ngô so với lứa tuổi của Hiếu nhưng ẩn chứa trong đấy sự trong sáng đến tinh khiết.

Người tự kỷ không biết nói dối, họ suy nghĩ mọi việc rất đơn giản. Chính vì thế người tự kỷ thường bị cho là ngốc nghếch. Nên khi làm chương trình này chứng kiến sự tiến bộ dù nhỏ thôi của một bạn tự kỷ nào đó thì cảm thấy mình cũng thành công giống như gia đình bạn ấy vậy.

Khi thực hiện chương trình này ngay từ đầu tôi đã biết mình phải dành toàn phần cho nó. Tôi báo cáo với chồng là em sẽ dành một tháng và sau đó thành hai tháng cho chiến dịch này. Nhưng giờ thì tối thiểu phải đến khi nào có sự thay đổi gì đó trong chính sách với người tự kỷ, tôi mới có thể tạm dừng việc đồng hành này.

Thái Thùy Linh

MỚI - NÓNG

Có thể bạn quan tâm