"Nhiệt độ cao khiến con gặp nguy hiểm", mẹ của Alex là Patrizia giải thích. "Chỉ sơ sảy một chút thôi là Alex sẽ chết". Vì căn bệnh XLPDR hiếm gặp, cậu bé 8 tuổi không thể tiếp xúc lâu với ánh mặt trời.
Theo CNN, vài ngày sau khi sinh Alex, Patrizia đã biết có gì đó không ổn. Cậu bé rất nhạy cảm với với ánh sáng, thường xuyên khóc và đau bụng. Em còn bị nhiễm trùng hô hấp khi mới 2 tháng tuổi và không thể đổ mồ hôi nên người rất dễ nóng. Tình trạng của Alex khiến các bác sĩ bối rối. Phải mất đến 3 năm, bệnh viện mới phát hiện căn bệnh của em.
XLPDR hay rối loạn sắc tố da liên kết với nhiễm sắc thể X bị gây ra bởi gen POLA1, thường bị nhầm lẫn sang bệnh khác. Cho đến nay, chỉ 18 trường hợp mắc XLPDR được ghi nhận. Căn bệnh khiến Alex bị loét giác mạc và rất nhạy cảm với ánh sáng. Ở ngoài nắng lâu, cậu bé sẽ đau đớn hoặc thậm chí bị mù.
Cơ thể Alex không có khả năng điều chỉnh nhiệt độ nên không thể đổ mồ hôi hay khóc, ít nước bọt hơn người bình thường và phải ăn đồ nguội. Càng lớn, bệnh tình của em càng trầm trọng. "Không có phương thuốc điều trị nào cả. Chỉ có thuốc nhỏ mắt, kem dưỡng thể, kháng sinh và giám sát nhiệt độ", Patrizia nghẹn ngào. Người mẹ đã hy sinh công việc để chăm sóc Alex cùng con gái lớn.
Làn da tấy đỏ của Alex. Ảnh: Luca Catalano Gonzaga.
Patrizia cố gắng giúp con trai sống một cuộc sống bình thường. Alex đến trường học với sự giúp đỡ của giáo viên cùng bác sĩ mắt nhưng đôi khi bị trêu chọc vì làn da khác thường, hoạt động chậm chạp và vụng về. "Alex coi mình như bao bạn đồng lứa khác nhưng con hiểu rõ bệnh tình của mình", Patrizia bộc bạch. "Con không thể chạy hoặc chơi như những đứa trẻ khác".
Luca Catalano Gonzaga, một phóng viên ảnh tại Rome (Italia) đã quyết định đến thăm Alex để thực hiện một bộ ảnh. "Gia đình của Alex, đặc biệt là Patrizia đã dạy cho tôi biết thế nào là không từ bỏ", anh chia sẻ. "Nụ cười luôn hiện trên gương mặt họ cho dù Alex phải đối mặt với hàng loạt thử thách". Thông qua bộ ảnh, Gonzaga hy vọng các nhà hảo tâm sẽ đóng góp để em bé được chăm sóc tốt nhất và các nhà khoa học dành thời gian nghiên cứu chế tạo thuốc cho những người mắc bệnh hiếm gặp.