> Tự kỷ - Thế giới dưới chụp đèn thủy tinh
Đó là trường hợp xảy ra cho không ít bậc cha mẹ có con mắc phải chứng tự kỷ. Bởi vậy, nhiều lúc nhà trường, bác sĩ tiến hành can thiệp, chữa bệnh cho cháu, đồng thời cũng phải chữa “tự kỷ” cho… cha mẹ.
Khi con luôn là số một
Con trai lên 3 tuổi nhưng vẫn chưa nói được, chỉ thích chơi một mình… Mặc dù bạn bè, người thân góp ý nhưng anh Hoàng Văn Dũng (phường Hiệp Bình Chánh, quận Thủ Đức, TPHCM) vẫn gạt phăng. Đưa cháu đi học mầm non, cô giáo bảo cháu chỉ ngồi thu lu một góc, chơi với cây bút, tờ giấy chứ không chơi đùa cùng bạn bè.
Giờ ra chơi, cháu chỉ đứng từ xa nhìn bạn bè chạy nhảy, đặc biệt cháu không tỏ ra sợ độ cao khi đứng trên cầu trượt hay trèo lên lan can trường học… “Cô giáo bảo có thể cháu mắc phải chứng tự kỷ. Cả nhà tôi nghe vậy đều tỏ ra tức giận vì cháu là con trai độc nhất, bao nhiêu kỳ vọng cả họ hàng, gia tộc đều đặt vào. Vì vậy tôi mang cháu về, không cho cháu đi học mầm non nữa”, anh Dũng kể.
Mãi đến lúc cháu đủ tuổi vào lớp 1, nhà trường mời phụ huynh lên trao đổi về chứng tự kỷ của cháu. Sau khi các thầy cô giáo tiến hành những bài test cơ bản để kiểm tra và xác định chắc chắn rằng cháu mắc phải chứng tự kỷ, anh Dũng mới tá hoả mang con đến các bệnh viện. Thế nhưng, ở đâu các bác sĩ cũng bảo rằng, cháu đã qua thời kỳ “tuổi vàng” can thiệp.
Tương tự anh Dũng, chị Nguyễn Thanh Loan (phường Chánh Nghĩa, TP Thủ Dầu Một, Bình Dương) vô cùng tự hào với bạn bè, gia đình họ hàng bởi đến năm 40 tuổi, chị mới sinh được một đứa con trai. Hơn thế nữa, cháu có gương mặt rất đẹp, đặc biệt là đôi mắt to tròn, long lanh. Đi đâu, hai vợ chồng chị Loan đều tỏ ra hãnh diện vì đứa con trai yêu quý của mình. “Hơn 18 tháng mà cháu không nói được, cũng không khóc, không đòi. Thấy ba mẹ, ông bà cũng không mừng rỡ.
Đưa cho cái gì cũng cầm chơi cả ngày, đổi tay này qua tay kia, chẳng bao giờ kêu khóc”, chị Loan kể. Đi học mầm non, cháu hay quấy phá, cắn bạn chảy máu, xé tranh ảnh cô giáo đưa… nên thường bị phạt. Cô giáo nhiều lần gọi phụ huynh lên thông báo về tính cách của cháu. Thương con, chị Loan cho cháu nghỉ học, đưa về nhà. Hai vợ chồng bỏ thời gian chơi với con nhiều hơn nhưng cháu vẫn không thể hiện tình cảm khi gần bên cha mẹ. Đưa con đi khám, bác sĩ kết luận cháu mắc chứng tự kỷ, và “tuổi vàng” để can thiệp đã qua từ lâu.
Chuyện ở xóm tự kỷ
Những phụ huynh như chị Loan, anh Dũng giờ cùng nhau hội về một con hẻm nhỏ trên đường Điện Biên Phủ (phường 17, quận Bình Thạnh, TPHCM). Nơi đây có hàng chục người cùng cảnh ngộ có con mắc chứng tự kỷ, phải thuê trọ để tiện việc đưa đón, chăm sóc con. Gần đó là trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí do bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm sáng lập.
Chính bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm, nguyên Chủ tịch Tổng hội Sinh viên Sài Gòn - Gia Định (nay là Hội Sinh viên TPHCM) cũng có hai người con trai mắc chứng tự kỷ. Từng lãnh đạo phong trào đấu tranh của sinh viên miền Nam, thế nhưng khi đứng trước sự thật căn bệnh của hai đứa con mình, bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm cũng nhiều lúc muốn ngã qụy.
Lúc bấy giờ, căn bệnh tự kỷ còn quá mới lạ ở Việt Nam, vì vậy bác sĩ Mẫm phải mày mò tìm tài liệu nước ngoài, liên lạc với các đồng nghiệp ở các nước có nền y học phát triển để tìm phương pháp can thiệp, chữa trị.
Lúc đó, vẫn chưa có trường lớp nào nhận nuôi dạy trẻ tự kỷ. Bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm dùng tất cả số tiền gom góp cả cuộc đời để mở trường giáo dục chuyên biệt Khai Trí. Nơi đây trở thành nơi tiếp nhận, chăm sóc và giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ.
Trong căn phòng trọ chưa đầy 10m2, chị Nguyễn Thị Hòa, một phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ kể: “Tôi làm kế toán cho một công ty ở Bình Phước. Khi biết cháu mắc bệnh tự kỷ, tôi đành bỏ hết công việc đưa cháu về TPHCM chữa bệnh”.
Hiện tại, chồng chị Hoà hằng ngày phải tăng ca liên tục để có tiền nuôi vợ và con chữa bệnh ở TPHCM. “Giá vợ chồng tôi nhận ra triệu chứng của cháu sớm. Cứ nghĩ cháu chỉ chậm nói hơn bạn bè trang lứa. Cô giáo mầm non cũng không nhận biết được bệnh tình của cháu. Đến giờ cháu đã lớn, việc can thiệp khó khăn hơn gấp bội”, chị Hoà kể.
Lúc đưa con đến trường, cháu nhất định không chịu vào. Cháu tự cắn tay bật máu, lăn lộn cào xé dưới đất. Thương con, chị Hòa bèn đưa về lại phòng trọ. Ngày ngày, chị đưa con đến trường rồi lại đưa về. Được hai tuần, cháu bắt đầu quen con đường, quen phong cảnh trường lớp, lúc đó cháu mới chịu để mẹ đưa vào trường. “Ngày nào tôi cũng phải nhờ cô giáo ra đứng trước cổng cho cháu thấy mặt, quen mặt rồi mới dắt cháu về”, chị Hoà kể.
Trong con hẻm nhỏ, hàng chục phụ huynh cũng phải bỏ việc vì con, người ở Bình Định, người ở Gia Lai, có người tận Quảng Bình, Quảng Trị. Sau nhiều năm, con họ đã nói được những từ đầu tiên, tuy không phải là “ba, mẹ” mà là “cô ơi”, “chào cô”. Nhưng từng đó đã đủ làm những bậc sinh thành mừng trào nước mắt.
Đưa việc giáo dục trẻ tự kỷ vào học đường Bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm cũng chính là người xin phép dịch cuốn “Sổ tay tự kỷ của bác sĩ” của tổ chức HANS (Help Autism Now Society - Hãy giúp đỡ trẻ tự kỷ ngay từ bây giờ) ra tiếng Việt. Cuốn sách với những hình vẽ sinh động, chú thích ngắn gọn, đặc biệt là các bảng “chat” giúp phụ huynh, giáo viên có thể nhận biết trẻ tự kỷ trong độ tuổi từ 18 tháng đến 3 tuổi. “Lúc 18 tháng, con bạn có nhìn theo khi bạn chỉ một vật gì không? Có để ý lúc cha mẹ đi hay về không? Nếu không, con bạn có thể mắc triệu chứng của tự kỷ”, bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm nói. Mới đây, Sở GD&ĐT TPHCM đã phát hành hơn 1.000 cuốn sách miễn phí về các trường mầm non, tiểu học, trường chuyên biệt ở TPHCM. |