Nhiều trẻ bị 'bệnh lạ' tại Phú Thọ:

Bộ Y tế xác định trẻ bị bệnh sắc tố da

Bác sĩ khám cho trẻ bị bệnh viêm da sắc tố tại Phú Thọ
Bác sĩ khám cho trẻ bị bệnh viêm da sắc tố tại Phú Thọ
TP - Bộ Y tế vừa cử một đoàn công tác gồm những chuyên gia đầu ngành đến thăm khám cho những bệnh nhân có bệnh về da tại xã Thượng Cửu, huyện Thanh Sơn, tỉnh Phú Thọ.

Trước đó báo chí có đề cập đến “bệnh lạ” mà nhiều người tại địa phương này mắc phải.

Bệnh có trong y văn thế giới

Đoàn công tác đã đến gia đình 2 cháu Hà Thị Nương (9 tuổi) và Hà Thị Cúc (3 tuổi), mồ côi bố mẹ. Hiện nay 2 cháu đang ở với bà nội là Hà Thị Bén (71 tuổi) ở xóm Mặc, xã Thượng Cửu. Theo gia đình kể lại, lúc được sinh ra 2 cháu đều khỏe mạnh bình thường, khi 1 tháng tuổi xuất hiện các nốt thâm đen ở da, nhiều nhất là vùng da tiếp xúc với ánh sáng (vùng mặt, cổ, gáy, mặt ngoài cánh chân, tay…). Cả 2 cháu đều chậm phát triển về thể chất, tinh thần chậm chạp, mắt sợ ánh sáng.

Hai bệnh nhân đã được các bác sĩ BV Nhi T.Ư, Bệnh viện Da liễu T.Ư trực tiếp khám và lấy mẫu máu, sinh thiết da để làm các xét nghiệm và nghiên cứu cần thiết. Các bác sĩ cũng khai thác các yếu tố dịch tễ học và yếu tố di truyền gia đình. Theo điều tra và báo cáo của y tế địa phương trên địa bàn xã Thượng Cửu, từ năm 1992 đến nay đã có một số bệnh nhân mắc bệnh có triệu chứng giống 2 bệnh nhân trên, đã có 4 trường hợp đã tử vong.

Sau khi nghe các bác sĩ thuộc các chuyên ngành da liễu, nhi thăm khám, GS.TS Nguyễn Trần Hiển, nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ T.Ư khẳng định: “Bệnh về da này không phải bệnh lạ, không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường. Tên bệnh có trong y văn thế giới là bệnh viêm da sắc tố (Xeroderma Digmentosum). Bệnh không lây và mang tính chất di truyền. Cụ thể là xuất hiện ở thế hệ thứ 4 và thứ 5 của gia đình bệnh nhân”.

 TS Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc Bệnh viện Da liễu T.Ư cho biết thêm, từ năm 2009 tại Bệnh viện Da liễu T.Ư đã xuất hiện đơn lẻ những trường hợp bệnh nhân bị viêm da sắc tố như 2 trường hợp trên. Trung bình, mỗi năm có khoảng 3-5 bệnh nhân đến khám và điều trị tại bệnh viện. Bệnh này hoàn toàn có thể hạn chế được những tổn thương về da nếu bệnh nhân tuân thủ được những yêu cầu về điều trị và dự phòng bệnh. Theo đó, bệnh nhân phải hạn chế tối đa tiếp xúc với ánh nắng, khi đi ra ngoài nhà phải sử dụng kem chống nắng, đeo kính, mặc quần áo dày để hạn chế tiếp xúc với tia UV, đồng thời dự phòng các yếu tố về ung thư da.

Rà soát các trường hợp mắc bệnh

PGS.TS Trần Minh Điển, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi T.Ư cho hay, cần tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ về căn bệnh này ở huyện Thanh Sơn. Bệnh viện Nhi đã thăm khám lâm sàng, lấy mẫu máu, đồng thời gửi mẫu ra cho các đối tác nước ngoài để xác định gene của 2 bệnh nhân. PGS.TS Trần Minh Điển cũng đề nghị sở Y tế, chính quyền địa phương tuyên truyền cho nhân dân biết đây không phải bệnh lạ; tuyên truyền về những hậu quả của hôn nhân cận huyết… Tại buổi khám sức khỏe, Bệnh viện nhi T.Ư đã hỗ trợ gia đình bệnh nhân 5 triệu đồng.

Ths Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế)  đề nghị Sở Y tế, trung tâm y tế, định kỳ thăm khám sức khỏe cho 2 bệnh nhân, hướng dẫn gia đình biết cách chăm sóc bệnh nhân, đồng thời đề nghị UBND huyện Thanh Sơn có chính sách hỗ trợ gia đình bệnh nhân vì hoàn cảnh đặc biệt của gia đình.

Bác sĩ Lê Quang Thọ, Phó Giám đốc Sở Y tế Phú Thọ mong muốn các chuyên gia tiếp tục hỗ trợ địa phương trong nghiên cứu dịch tễ các trường hợp tương tự ở địa phương. Lãnh đạo UBND huyện Thanh Sơn cho biết, huyện sẽ rà soát những ca đã tử vong về căn bệnh này trong gần 40 năm qua và những ca bệnh ở xã và huyện Thanh Sơn, đồng thời tạo mọi điều kiện chăm sóc tốt nhất cho gia đình cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc.

PGS.TS Trần Minh Điển, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi T.Ư cho hay, cần tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ về căn bệnh này ở huyện Thanh Sơn. Bệnh viện Nhi đã thăm khám lâm sàng, lấy mẫu máu, đồng thời gửi mẫu ra cho các đối tác nước ngoài để xác định gene của 2 bệnh nhân.

MỚI - NÓNG