Những đứa trẻ sống nhờ máu người khác

Trẻ mắc bệnh Thalassemia tại BV Nhi T.Ư. Ảnh: Thái Hà.

Sống nhờ máu người khác

Căn phòng nhỏ hơn chục mét vuông ở Khoa Huyết học Lâm sàng (Bệnh viện Nhi T.Ư) có nhiều hình con vật xinh xắn trên tường. Các bệnh nhi ngồi trên ghế, vẻ mặt mệt mỏi, cánh tay lòng thòng dây truyền máu. Chị Thu Oanh, mẹ cháu Bùi Thị Thu Diệu (7 tuổi, ở Hải Hậu, Nam Định) kể: “Cháu phát bệnh lúc 2 tuổi rưỡi. Bác sĩ làm xét nghiệm máu mới biết cả hai vợ chồng đều mang gene gây bệnh tan máu bẩm sinh nên con cũng mắc”.

Từ đó hai mẹ con chị Oanh gắn bó với bệnh viện, với ống truyền và kim tiêm để đưa máu mới vào người. Ban đầu, cứ 3-5 tháng hai mẹ con lại bồng bế vào viện để truyền máu. Nhưng rồi máu cứ tan dần trong cơ thể, sắt sinh ra nhiều, dồn ứ làm lá lách của Diệu to lên.

Bác sĩ mổ cắt lách cho bé. Giờ mỗi tháng Diệu lại vào viện truyền máu một lần. Cơ thể nhỏ thó của Diệu chỉ như bé lên 5 tuổi nhưng đã có có tới 25 lần nhận máu từ người khác. Kèm với đó Diệu lại bị viêm gan khiến làn da thiếu máu càng thêm vàng vọt, đôi mắt mở to vô hồn.

Ngồi ngoan trong lòng chị gái, mắt thẫn thờ nhìn ra cửa buồng bệnh, bệnh nhi Hoàng Văn Nhất (huyện Lục Ngạn, tỉnh Bắc Giang) gần 6 tuổi mà chỉ như trẻ lên 3. Nặng 10 cân, tay chân bé tẹo, nước da nhợt nhạt và bụng chướng to vì lách phát triển quá cỡ. Cậu bé im lìm suốt cả tiếng đồng hồ, lơ đễnh nhìn xung quanh.

Nhất đi lại không vững vì bụng quá to, nhưng vẫn hiểu hết điều gì đang diễn ra quanh mình. Biết bệnh của mình khiến cha mẹ buồn nên cậu bé vẫn nén chịu mệt mỏi, ít khi quấy khóc. Nhất bị bệnh khi mới 8 tháng tuổi, mới phát thì 2-3 tháng lại được đưa vào viện truyền máu.

Một năm trở lại đây, bệnh nặng hơn, mỗi tháng hai lần cậu bé phải vào viện tiếp máu nuôi cơ thể. Những ngày giá rét này, bé Nhất nằm viện truyền máu và đợi ca phẫu thuật cắt bỏ lá lách. Nhất quen dần với những mũi kim tiêm sắc lạnh, những bịch máu treo lủng lẳng và vẫn chờ đợi cơ hội sống.

Trẻ mắc bệnh Thalassemia tại BV Nhi T.Ư. Ảnh: Thái Hà.

Cơ hội giảm nguy cơ sinh con mắc bệnh

TS. Dương Bá Trực, Trưởng khoa Huyết học Lâm sàng (Bệnh viện Nhi T.Ư) cho biết, Thalassemia là bệnh lý di truyền gene gặp nhiều nhất ở trẻ em Việt Nam. Chỉ riêng Bệnh viện Nhi T.Ư đã quản lý hơn 1.000 hồ sơ bệnh án của những đứa trẻ phải truyền máu suốt đời. Nếu cả bố và mẹ đều mang gene bệnh, khả năng thai nhi mắc bệnh lên đến 25%.

Trong trường hợp này cần phòng bệnh bằng chẩn đoán trước sinh. Nếu chỉ một trong hai mang gene bệnh thì không cần áp dụng biện pháp phòng bệnh vì con sinh ra không bị bệnh thể nặng. Khi đó, 50% khả năng đứa con sinh ra không mang gene bệnh, chỉ cần phòng bệnh cho thế hệ sau đó.

Chẩn đoán trước sinh về Thalassemia đã được thực hiện tại Việt Nam (trước tháng thứ 3 của thai kỳ). “Tư vấn và khám sức khỏe tiền hôn nhân được coi là giải pháp quan trọng hàng đầu nhằm giảm tỷ lệ mắc bệnh Thalassemia. Đến nay chỉ có hai cách ngăn ngừa nguy cơ sinh ra những đứa trẻ bị Thalassemia là khám sức khỏe tiền hôn nhân và chẩn đoán trước sinh”, TS Dương Bá Trực khuyến cáo.

Việc chẩn đoán trước sinh chỉ có thể thực hiện được ở các cơ sở y tế chuyên khoa sâu tại trung ương như Bệnh viện Nhi T.Ư, Bệnh viện Từ Dũ TP HCM... Chi phí tốn kém và khó khăn hơn nhiều so với tư vấn di truyền trước hôn nhân.